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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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Durante el 2022 el número de familias en contacto sigue aumentando, y en la asociación ya nos hemos reunido 86 socios. En total 2 familias con GA2 y 95 con GA1. ¿Conoces alguna familia que no reciba la información sobre la enfermedad? Es importante conocer todas las...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]Ya podéis consultar el resumen de lo más importante del 2022 sobre aciduria glutárica en España[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1673260627406{padding-top: 90px !important;padding-right: 100px !important;padding-bottom: 90px !important;padding-left: 100px !important;}" z_index=""][vc_column][button target="_self" hover_type="default" text="Descargar Boletín" link="https://www.familiasga.com/wp-content/uploads/2023/01/BOLETIN-2022-FGA.pdf"][/vc_column][/vc_row]...

Este año la cesta Navideña valorada en 400 euros ha viajado a Madrid. Gracias a todos los que habéis participado con la ilusión de ayudar a nuestras familias. Como sabéis todas las donaciones durante la campaña de Navidad van destinadas a complementar la ayuda del programa...

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de...

Os presentamos el documento elaborado por Nutricia basado en la cata realizada por 11 familias de la Asociación en la que reflejaron las recets mejor valoradas por su sabor y palatabilidad. Esperamos que os sirva     Menús desayunos y meriendas con Anamix Junior...

Os compartimos la guía de Asesoramiento Preconcepcional desde Atención Primaria (AP) de D.Isamel Ejarque Domenech, que tiene como objtetivo cubrir una necesidad formativa del médico de familia en genética clínica y enfermedades raras, como una herramienta útil de trabajo para médicos de familia, matronas y pediatras...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] De nuevo este 2022 hemos sido seleccionados para recibir una ayuda a través del #programaimpulso para 10 familias con #aciduriaglutárica #GA1 #GA2 gracias a la prsentación del Proyecto "Una oportunidad para el derecho a obtener el mejor estado...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1654256608512{padding-top: 60px !important;padding-right: 100px !important;padding-bottom: 90px !important;padding-left: 100px !important;}" z_index=""][vc_column width="1/5"][icon_text box_type="normal" holder_hover_effect="yes" icon_pack="font_elegant" fe_icon="icon_download" icon_type="normal" icon_position="top" icon_margin="0 0 20px 0" icon_size="fa-lg" use_custom_icon_size="yes" custom_icon_size="23" title="Guía General de ayudas técnicas" title_tag="h5" separator="no" text="Guía" link_text="https://www.familiasga.com/wp-content/uploads/2022/05/ESHPA-22-6-1-003-Gonzalez-Orientaciones-terapeuticas.pdf" target="_blank" link_icon="yes" icon_color="#c9c9c9" icon_hover_color="#222222"...

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