Este curso escolar 2022-23 hemos llevado a cabo este proyecto tan enriquecedor en colegios de Segovia, Madrid, Valladolid y Galicia. Llegando a casi 900 niños y su profesorado. Un proyecto ilusionante en el que observamos con orgullo la empatía y cariño de los compañeros de...
Fundación Mutua Madrileña, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), desde el 2019 desarrolla el Programa IMPULSO para ayudar a menores, jóvenes y adultos que sufren enfermedades raras a acceder a terapias y productos de apoyo que mejoren su calidad de vida....
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1682093801844{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text]El 20 de abril entró en vigor el nuevo baremo de valoración de la discapacidad en el que además del enfoque médico-rehabilitador, se tendrá consideración de la parte social, al tener en cuenta...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1682091906424{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"]Revisión de Radiopaedia de marzo de 2023 sobre las características radiológicas de la GA1, con la presentación de 6 casos junto a las imágenes neurorradiológicas.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1682091584974{padding-bottom:...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1681396097169{padding-top: 30px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text] Sin duda la CUME es una de las prestaciones que más nos ayuda para poder cuidar a nuestros hijos durante el tiempo que sea necesario. Estas ayuda, regulada en el Real Decreto 1148/2011,...
A través de este QR podéis acceder a toda la información que podáis necesitar para la atención en un servicio de urgencias: protocolo, recomendaciones internacionales, acceso a los documentos de referencia...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][qode_accordion][qode_accordion_tab title="Registro Nacional, evaluación neurocognitiva"][vc_column_text css=".vc_custom_1636491472602{padding-top: 30px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]En marcha 2019 Registro Nacional de Aciduria Glutárica Tipo 1: se pondrán en contacto a través del email facilitado para participar en el “Estudio Multicéntrico en Aciduria Glutárica tipo I:...
Durante el 2022 el número de familias en contacto sigue aumentando, y en la asociación ya nos hemos reunido 86 socios. En total 2 familias con GA2 y 95 con GA1. ¿Conoces alguna familia que no reciba la información sobre la enfermedad? Es importante conocer todas las...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]Ya podéis consultar el resumen de lo más importante del 2022 sobre aciduria glutárica en España[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1673260627406{padding-top: 90px !important;padding-right: 100px !important;padding-bottom: 90px !important;padding-left: 100px !important;}" z_index=""][vc_column][button target="_self" hover_type="default" text="Descargar Boletín" link="https://www.familiasga.com/wp-content/uploads/2023/01/BOLETIN-2022-FGA.pdf"][/vc_column][/vc_row]...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El Programa Impulso que desde hace 4 años se realiza gracias a la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, trata de paliar en parte los gastos sobrevenidos por las terapias y productos de...