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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Blog

Os presentamos el documento elaborado por Nutricia basado en la cata realizada por 11 familias de la Asociación en la que reflejaron las recets mejor valoradas por su sabor y palatabilidad. Esperamos que os sirva     Menús desayunos y meriendas con Anamix Junior...

Os compartimos la guía de Asesoramiento Preconcepcional desde Atención Primaria (AP) de D.Isamel Ejarque Domenech, que tiene como objtetivo cubrir una necesidad formativa del médico de familia en genética clínica y enfermedades raras, como una herramienta útil de trabajo para médicos de familia, matronas y pediatras...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] De nuevo este 2022 hemos sido seleccionados para recibir una ayuda a través del #programaimpulso para 10 familias con #aciduriaglutárica #GA1 #GA2 gracias a la prsentación del Proyecto "Una oportunidad para el derecho a obtener el mejor estado...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1654256608512{padding-top: 60px !important;padding-right: 100px !important;padding-bottom: 90px !important;padding-left: 100px !important;}" z_index=""][vc_column width="1/5"][icon_text box_type="normal" holder_hover_effect="yes" icon_pack="font_elegant" fe_icon="icon_download" icon_type="normal" icon_position="top" icon_margin="0 0 20px 0" icon_size="fa-lg" use_custom_icon_size="yes" custom_icon_size="23" title="Guía General de ayudas técnicas" title_tag="h5" separator="no" text="Guía" link_text="https://www.familiasga.com/wp-content/uploads/2022/05/ESHPA-22-6-1-003-Gonzalez-Orientaciones-terapeuticas.pdf" target="_blank" link_icon="yes" icon_color="#c9c9c9" icon_hover_color="#222222"...

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Hemos elaborado este código QR de acceso directo al protocolo de urgencias y otros documentos que podemos necesitar si acudimos al servicio de urgencias. Esperamos os sea de ayuda. Si tenéis alguna sugerencia para mejorarlo contactar con nosotros correofamiliaga1@gmail.com   ...

Lidia Fernández organizó junto a FEDER esta reunión de trabajadores para acercarles el mundo de la enfermedades raras el día 17 de Febrero de 2022. La Asociación de PHP  (hipoparatiroidismo) .y nosotros tuvimos el placer de compartir este espacio lleno de solidaridad y empatía. Sergio Martínez técnico...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][qode_accordion][qode_accordion_tab title="Registro Nacional, evaluación neurocognitiva"][vc_column_text css=".vc_custom_1636491472602{padding-top: 30px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]En marcha 2019   Registro Nacional de Aciduria Glutárica Tipo 1: se pondrán en contacto a través del email facilitado para participar en el “Estudio Multicéntrico en Aciduria Glutárica tipo I:...

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