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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Blog

Hemos elaborado este código QR de acceso directo al protocolo de urgencias y otros documentos que podemos necesitar si acudimos al servicio de urgencias. Esperamos os sea de ayuda. Si tenéis alguna sugerencia para mejorarlo contactar con nosotros correofamiliaga1@gmail.com   ...

Lidia Fernández organizó junto a FEDER esta reunión de trabajadores para acercarles el mundo de la enfermedades raras el día 17 de Febrero de 2022. La Asociación de PHP  (hipoparatiroidismo) .y nosotros tuvimos el placer de compartir este espacio lleno de solidaridad y empatía. Sergio Martínez técnico...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][qode_accordion][qode_accordion_tab title="Registro Nacional, evaluación neurocognitiva"][vc_column_text css=".vc_custom_1636491472602{padding-top: 30px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]En marcha 2019   Registro Nacional de Aciduria Glutárica Tipo 1: se pondrán en contacto a través del email facilitado para participar en el “Estudio Multicéntrico en Aciduria Glutárica tipo I:...

Anualmente la Federación de Metabólicos edita una revista con toda la actualidad de las asociaciones nacionales e internacionales, artículos de especialistas, entrevistas, novedades médicas y de investigación, temas interesantes y recetas. Podéis acceder a las ediciones anteriores en PDF en este enlace    ...

Podéis consultar el documento elaborado por la Asociación referente a los beneficios de la obtención del certificado de discapacidad. BENEFICIOS discapacidad   Podéis consultar más información en la página web de OADIS...

Procedimientos de urgencias y de situaciones de riesgo  Este libro  consta de cuatro apartados (neonatal, pediátrico, de medicina del adulto y procedimientos quirúrgicos) y de un total de 44 capítulos que abarcan toda la problemática urgente de los principales grupos      L Aldamiz-Echevarría, ML Couce, D. González-Lamuño...

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