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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1687357086828{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text css=".vc_custom_1687364956962{padding-bottom: 30px !important;}"]     [/vc_column_text][vc_column_text css=".vc_custom_1687364971865{padding-bottom: 30px !important;}"] Este año a través del Programa IMPULSO 2023, nuestro proyecto "Apoyo en la cobertura de terapias y productos de apoyo para familias con aciduria glutárica" ha sido...

      Este curso escolar 2022-23 hemos llevado a cabo este proyecto tan enriquecedor en colegios de Segovia, Madrid, Valladolid y Galicia. Llegando a casi 900 niños y su profesorado. Un proyecto ilusionante en el que observamos con orgullo la empatía y cariño de los compañeros de...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1683285835447{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"]Nace la guía "Educar en Red: recursos para la inclusión", una herramienta de apoyo en el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado con enfermedad rara o sin diagnóstico FEDER ha lanzado una guía llamada "Educar...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El Programa Impulso que desde hace 4 años se realiza gracias a la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, trata de paliar en parte los gastos sobrevenidos por las terapias y productos de...

  Os adjuntamos la información remitida por FEDER con la programación de Actividades de Apoyo Psicológico gratuito       ¿A QUIÉN VAN DIRIGIDAS LAS ACTIVIDADES? Diagnosticados con una enfermedad poco frecuente, o en proceso de diagnóstico y a sus familiares, así como a socios en situación de especial vulnerabilidad de la entidad.   ¿CÓMO PARTICIPAR? Inscripción en...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] De nuevo este 2022 hemos sido seleccionados para recibir una ayuda a través del #programaimpulso para 10 familias con #aciduriaglutárica #GA1 #GA2 gracias a la prsentación del Proyecto "Una oportunidad para el derecho a obtener el mejor estado...

Lidia Fernández organizó junto a FEDER esta reunión de trabajadores para acercarles el mundo de la enfermedades raras el día 17 de Febrero de 2022. La Asociación de PHP  (hipoparatiroidismo) .y nosotros tuvimos el placer de compartir este espacio lleno de solidaridad y empatía. Sergio Martínez técnico...

Desde el 2020 nuestra Asociación participa en esta convocatoria de ayudas que gestiona FEDER con financiación de la Fundación Mutua Madrileña. Presentamos un proyecto anual dirigido a ayudar con los gastos derivados de terapias y productos de apoyo u ortoprotésicos, en el que una vez aprobado,...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El día 29 de Noviembre de 2021 asistimos al foro Madrileño de ER. Fue un Foro reducido de gran calidad con representación del Consejero de Sanidad Madrileño, D. Enrique Ruiz Escudero y D. Ángel García de Humanización Sanitaria. Hubo...

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