logo

Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

FEDER Tag

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1711629280711{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text]No podíamos perdernos este evento fantástico que conmemoraba el día mundial y el aniversario de FEDER en Sevilla, ciudad donde nació esta organización. Paqui y Sofía estuvieron allí por todas las familias, y...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1711629094517{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"]Junto a FEDER acudimos a la sede de la farmacéutica Kyowa Kirin, situada en una de las torres de cristal de Madrid Gracias a la organización de Ángela que facilitó un ambiente cercano en...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710963498054{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, nuestra Presidenta y toda su familias,  participaron en el mercadillo solidario y todas las acciones realizadas por la Fundación...

Simplemente precioso, por si queréis conocer vuestro diagnóstico de identidad #miidentidadnoesrara #miidentidadnoesrara #EnfermedadesRaras #3MillonesYaNoEsRaro   Crea tu diagnóstico personalizado: www.3millonesyanoesraro.com/diagnostico-de-identidad   ...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1687357086828{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text css=".vc_custom_1687364956962{padding-bottom: 30px !important;}"]     [/vc_column_text][vc_column_text css=".vc_custom_1687364971865{padding-bottom: 30px !important;}"] Este año a través del Programa IMPULSO 2023, nuestro proyecto "Apoyo en la cobertura de terapias y productos de apoyo para familias con aciduria glutárica" ha sido...

      Este curso escolar 2022-23 hemos llevado a cabo este proyecto tan enriquecedor en colegios de Segovia, Madrid, Valladolid y Galicia. Llegando a casi 900 niños y su profesorado. Un proyecto ilusionante en el que observamos con orgullo la empatía y cariño de los compañeros de...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1683285835447{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"]Nace la guía "Educar en Red: recursos para la inclusión", una herramienta de apoyo en el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado con enfermedad rara o sin diagnóstico FEDER ha lanzado una guía llamada "Educar...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El Programa Impulso que desde hace 4 años se realiza gracias a la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, trata de paliar en parte los gastos sobrevenidos por las terapias y productos de...

  Os adjuntamos la información remitida por FEDER con la programación de Actividades de Apoyo Psicológico gratuito       ¿A QUIÉN VAN DIRIGIDAS LAS ACTIVIDADES? Diagnosticados con una enfermedad poco frecuente, o en proceso de diagnóstico y a sus familiares, así como a socios en situación de especial vulnerabilidad de la entidad.   ¿CÓMO PARTICIPAR? Inscripción en...

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies