Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.
Nuevas enfermedades metabólicas
incluidas en el cribado neonatal
en España pag 6
Aspectos clínicos y terapéuticos pag 29
Diagnóstico prenatal de malformaciones cerebrales en pacientes
con déficit múltiple de deshidrogenasas pag 97
ACTA_AECOMXI (1)
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Durante el 2022 el número de familias en contacto sigue aumentando, y en la asociación ya nos hemos reunido 86 socios.
En total 2 familias con GA2 y 95 con GA1.
¿Conoces alguna familia que no reciba la información sobre la enfermedad? Es importante conocer todas las...
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De nuevo este 2022 hemos sido seleccionados para recibir una ayuda a través del #programaimpulso para 10 familias con #aciduriaglutárica #GA1 #GA2 gracias a la prsentación del Proyecto "Una oportunidad para el derecho a obtener el mejor estado...
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