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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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Nuevas enfermedades metabólicas incluidas en el cribado neonatal en España pag 6 Aspectos clínicos y terapéuticos pag 29 Diagnóstico prenatal de malformaciones cerebrales en pacientes con déficit múltiple de deshidrogenasas pag 97 ACTA_AECOMXI (1) ...

02 marzo, 2023 /

Inborn errors of riboflavin metabolism GA2 pag 7 Manejo nutricional de errores innatos del metabolismo. Aminoacidopatías pag 24 ABSTRACT_AECOM_2013 ...

02 marzo, 2023 /

Durante el 2022 el número de familias en contacto sigue aumentando, y en la asociación ya nos hemos reunido 86 socios. En total 2 familias con GA2 y 95 con GA1. ¿Conoces alguna familia que no reciba la información sobre la enfermedad? Es importante conocer todas las...

09 enero, 2023 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] De nuevo este 2022 hemos sido seleccionados para recibir una ayuda a través del #programaimpulso para 10 familias con #aciduriaglutárica #GA1 #GA2 gracias a la prsentación del Proyecto "Una oportunidad para el derecho a obtener el mejor estado...

18 julio, 2022 /
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