logo

Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Recursos nutricionales

Existen alimentos médicos, como harinas, pastas, arroces, galletas, sustitutos del huevo o de la leche… bajos en proteínas, hechos especialmente para las personas que tienen enfermedades de los ácidos orgánicos y necesitan restricción de proteínas.

Estos productos contienen menos de 1 gramo de proteína por cada 100 gramos de producto. Se pueden comprar a través de internet en las páginas web de las empresas que los fabrican o en tiendas de distribución online de productos especiales para alergias e intolerancias alimentarias.

 

 

Tablas

Aplicaciones y páginas web de ayuda para contabilizar las proteínas/lisina/calorías

  • Dieta GA1: (www.dietaga1.es) programa realizado por Nicolás Bottini – informático Front iD y M. Luz Iglesias Cárcano – Traductora, para facilitar el contaje de lisina y calorías en aciduria glutárica tipo 1 en español e inglés.

 

  • ODIMET: (www.odimet.es/) este buscador es nuestra herramienta básica, de la que muchas otras aplicaciones recogen sus datos, ya que contiene una información nutricional amplia y completa de alimentos naturales y procesados; al registrase puedes mantener un control de la dieta y exportarlo a un PDF para la consulta con el dietista.

 

 

  • Intercambios vitaflo: es una app que facilita tablas de intercambios o raciones para GA1, IVA, MMA, PA, MSUD, PKU, homocistinuria, tirosinemia y trastornos del ciclo de la urea. Tras seleccionar la patología, al buscar el alimento, puedes elegir si contabilizar los datos en el aminoácido o en proteínas, y te proporciona alternativas para intercambiar con otros alimentos.

 

  • App de la Asociación Cántabra ACAEMI: (www.app.ACAEMI.es) aplicación gratuita en español para el contaje de proteínas.

 

  • Nutrition Data: (www.nutritiondata. self.com) web con valores nutricionales de múltiples alimentos en inglés muy completa, que nos sirve de complemento a ODIMET.

 

  • Guía Metabólica: (www.metabolicas.sjdhospitalbarcelona.org) página del Hospital Sant Joan de Deu, que nos es muy útil en otros aspectos de la dieta como puede ser comprender el etiquetado nutricional de los productos. En la web también encontramos una tabla de intercambios de calorías para los que tenemos que aplicar el régimen de emergencia en situaciones de catabolismo. Su tabla de equivalentes proteicos es de las más usadas al comenzar la alimentación complementaria. Y por supuesto el apartado de recetas controladas en proteínas.

 

  • Aplicación de dieta metabólica: (www.metabolicdietapp.org) aplicación gratuita, en inglés. Durante el registro, completas el perfil según la patología, con la cantidad de proteínas o aminoácido prescritas por el equipo metabólico. Está preparada para el registro y control de PKU, MSUD, MMA, GA1, homocistinuria, A. propiónica, A. isovalérica, argininemia, ASA, CPS1, tirosinemia tipo 1, OTC, NAGS, citrulinemia epilepsia dependiente de piridoxina

Libros y documentos

A quién seguir

 

 

 

 

Páginas web

Tiendas de alimentos hipoproteicos

Casas comerciales

Viajar con ECM

Naturalmente, no es un pasaporte oficial, pero sí que está diseñado para que vuestro médico os lo pueda sellar, y de esta forma, se puede usar para justificar el viajar con medicamentos, o presentarlo en un centro de salud en el extranjero, de forma que el tratamiento que os presten sea el adecuado.

 

 

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies