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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Eventos

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1638349567075{padding-top: 90px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]La Unidad de Enfermedades Metabólicas y Mitocondriales del Hospital 12 de Octubre de Madrid y la Asociación de familiares y afectados con aciduria glutárica tipo 1 y 2 han preparado este taller dirigido...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El día 29 de Noviembre de 2021 asistimos al foro Madrileño de ER. Fue un Foro reducido de gran calidad con representación del Consejero de Sanidad Madrileño, D. Enrique Ruiz Escudero y D. Ángel García de Humanización Sanitaria. Hubo...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]     Del 16 al 23 de Octubre tuvo lugar la I Carrera Metabólica virtual organizada por FEEHM en la que participamos todas las asociaciones que formamos parte. El objetivo era dar visibilidad a los afectados y familias que conviven...

Ya tenemos en marcha la campaña de Navidad con la lotería y cesta de la Asociación, y este año si tiene buena acogida montar un calendario con fotos de los afectados. Todos los donativos irán destinados a los gastos derivados del proyecto de investigación de...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] Apoya a las más de 3 millones de personas que sufren una enfermedad rara en España. Participa en el concurso de dibujo organizado en el Municipio de Arroyomolinos con los más pequeños de la casa, y cuéntales que todos...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column width="1/2"][icon_text box_type="normal" holder_hover_effect="yes" icon_pack="font_elegant" fe_icon="icon_download" icon_type="normal" icon_position="top" icon_margin="0 0 20px 0" icon_size="fa-lg" use_custom_icon_size="yes" custom_icon_size="23" title="Dossier para Ayuntamientos" title_tag="h5" separator="no" link="https://www.familiasga.com/wp-content/uploads/2020/02/CAMPAÑA-DE-VISIBILIZACIÓN-DE-LAS-ENFERMEDADES-RARAS-METABÓLICAS-FEEHM-Y-FEDER.pdf" link_text="Ver" target="_blank" link_icon="yes" icon_color="#c9c9c9" icon_hover_color="#222222" title_color="#222222" text_color="#8d8d8d"][/vc_column][vc_column width="1/2"][icon_text box_type="normal" holder_hover_effect="yes" icon_pack="font_elegant" fe_icon="icon_download" icon_type="normal" icon_position="top" icon_margin="0 0 20px...

El 18 de Diciembre a las 19:30 h en el teatro del Centro Cultural Villa de Móstoles, tuvo lugar la obra Solidaria "Un edificio en Navidad".   ...

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