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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Eventos

    El 20 y 21 de octubre tuvieron lugar en Málaga, las IV Jornadas andaluzas de #EnfermedadesPocoFrecuentes #enfermedadesraras en las que Pedro Lendínez, Presidente de la Fundación Enfermedades Raras: +Visibles , moderó la mesa de la opinión del paciente, en la que participaron Dña. Carmen Saez Medina ,...

Del 12-15 octubre nos reunimos en el Camping Altomira en Navajas, Castellón. Fueron 5 días intensos, maravillosos, llenos de abrazos, risas, nuevos amigos y música. https://www.campingaltomira.com/   Lili Cuentacuentos organizó con tosoa los chicos una gran obra teatral gracias a Jaime Jaimes.           Miriam Lara de Ohana, gran...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El 5 de julio los investigadores españoles del CHARLIE nos hablaron sobre los avances en sus respectivos estudios del proyecto CHARLIE.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1688375687616{padding-top: 60px !important;padding-right: 45px !important;padding-bottom: 60px !important;padding-left: 120px !important;}"]Dra. Cristina...

      Este curso escolar 2022-23 hemos llevado a cabo este proyecto tan enriquecedor en colegios de Segovia, Madrid, Valladolid y Galicia. Llegando a casi 900 niños y su profesorado. Un proyecto ilusionante en el que observamos con orgullo la empatía y cariño de los compañeros de...

2º Webinar dirigido a las familias para conocer los recursos existentes relacionados con la escolarización y los déficits o secuelas producidas por la aciduria glutárica tipo 1, desde el nacimiento a la escolarización en las diferentes etapas. Coordinado por Miriam Lara de OHANA y Helena Carpio...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1675962011843{padding-bottom: 60px !important;}"] El próximo 28 febrero se celebra el día de las enfermedades raras Os compartimos el texto de la campaña de este año para difundir con familiares y amigos para dar visibilidad a nuestro día a día. [/vc_column_text][vc_column_text...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El 28 de Febrero de 2022 de nuevo realizamos la campaña de visibilización de las enfermedades raras con la participación de numerosas administraciones públicas, y otras entidades y asociaciones privadas. Muchas de ellas se unieron junto a nosotros como...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1653421380741{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}" z_index=""][vc_column width="1/2"][icon_text box_type="normal" holder_hover_effect="yes" icon_pack="font_elegant" fe_icon="icon_download" icon_type="normal" icon_position="top" icon_margin="0 0 20px 0" icon_size="fa-lg" use_custom_icon_size="yes" custom_icon_size="23" title="I Jornada adultos" title_tag="h5" separator="no" link="https://www.youtube.com/watch?v=zmhYTTUJ-Vc&t=5846s" link_text="Grabación" target="_blank" icon_color="#c9c9c9" icon_hover_color="#222222" title_color="#222222" text_color="#8d8d8d"][/vc_column][vc_column width="1/2"][icon_text box_type="normal" holder_hover_effect="yes" icon_pack="font_elegant" fe_icon="icon_download"...

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