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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Eventos

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       El pasado 20 de mayo a las 19:30 h, tuvimos la primera reunión virtual con Miriam Lara del Centro de Atención OHANA http://www.centroohana.es/quienes-somos/ Hablamos de las circunstancias que pueden afectar en cuanto a la atención a la diversidad en las diferentes etapas y los...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1646079257229{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"] 28F: DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS: Raras pero no invisibles   [/vc_column_text][vc_column_text css=".vc_custom_1646079324881{padding-bottom: 60px !important;}"] Emi Caro García entrevista en COPE SIERRA NORTE a Paqui Rubio, una madre de Alanís que lucha a diario junto con...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1646080279838{padding-top: 120px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El 6 de marzo de 2022 tuvo lugar la III edición de este torneo de maxibasket femenino que año tras año organiza la Asociación de mujeres...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1653409580936{padding-top: 90px !important;padding-bottom: 60px !important;}" z_index=""][vc_column width="1/2"][icon_text box_type="normal" holder_hover_effect="yes" icon_pack="font_elegant" fe_icon="icon_download" icon_type="normal" icon_position="top" icon_margin="0 0 20px 0" icon_size="fa-lg" use_custom_icon_size="yes" custom_icon_size="23" title="I parte Taller contaje en lisina" title_tag="h5" separator="no" text="I parte" link="https://www.youtube.com/watch?v=d1Qe8rc8VQ4&list=PLuEdkHbajz8e5eM1rutKL0FqGsVZpIUTa" link_text="Ver" target="_blank" link_icon="yes" icon_color="#c9c9c9" icon_hover_color="#222222" title_color="#222222"...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El día 29 de Noviembre de 2021 asistimos al foro Madrileño de ER. Fue un Foro reducido de gran calidad con representación del Consejero de Sanidad Madrileño, D. Enrique Ruiz Escudero y D. Ángel García de Humanización Sanitaria. Hubo...

Continuamos con nuestra misión de visibilizar el día a día de las familias con enfermedades raras y colaborando con otras asociaciones que comparten nuestros objetivos y valores. Hace casi un año que comenzamos el trabajo en conjunto con la Asociación ALER, os animamos a seguirles y...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]     Del 16 al 23 de Octubre tuvo lugar la I Carrera Metabólica virtual organizada por FEEHM en la que participamos todas las asociaciones que formamos parte. El objetivo era dar visibilidad a los afectados y familias que conviven...

Ya tenemos en marcha la campaña de Navidad con la lotería y cesta de la Asociación, y este año si tiene buena acogida montar un calendario con fotos de los afectados. Todos los donativos irán destinados a los gastos derivados del proyecto de investigación de...

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