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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

VILLATORRES MUESTRA SUS COLORES POR LAS ER

VILLATORRES MUESTRA SUS COLORES POR LAS ER

De nuevo desde el Ayuntamiento de Villatorres, muestran sus colores en apoyo de las enfermedades raras.

 

Gracias de corazón!

 

 

ℹ️ Así luce hoy 29 de febrero nuestro Municipio, color verde, con motivo y en apoyo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El 70% de las #enfermedadesraras tienen su origen en la infancia, lo que representa un desafío significativo para los niños y sus familias. Estas enfermedades, que afectan a una minoría de la población, son a menudo crónicas, progresivas y pueden tener un impacto profundo en la #calidaddevida del niño y su entorno familiar.

Para los niños afectados por enfermedades raras, el #diagnóstico puede ser un desafío debido a la falta de conciencia y experiencia médica en estas afecciones. A menudo, los síntomas son difíciles de identificar y pueden confundirse con otras condiciones más comunes. Además, el acceso a #tratamientos específicos puede ser limitado, ya que muchas de estas enfermedades carecen de terapias efectivas aprobadas.

El impacto emocional y económico en las familias también es considerable. El cuidado de un niño con una enfermedad rara puede requerir visitas frecuentes al médico, #terapia especializada, medicamentos costosos y adaptaciones en el hogar y la escuela. Esto puede generar estrés emocional, ansiedad y dificultades para conciliar la atención médica con otras responsabilidades familiares y laborales.

Es fundamental aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras en la infancia entre los profesionales de la salud, los responsables políticos y el público en general. Esto incluye promover la #investigación para desarrollar tratamientos efectivos, mejorar el acceso a la atención médica especializada y proporcionar apoyo integral a las familias afectadas. Con un enfoque multidisciplinario y colaborativo, podemos mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras y sus familias, ofreciéndoles esperanza y un futuro más prometedor.

#AyuntamientodeVillatorres
#rarediseaseday2024

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