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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Blog

El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.

La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…

Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.

Y las noticias de nuestro interés.

Noticias

 

Desde el 2020 nuestra Asociación participa en esta convocatoria de ayudas que gestiona FEDER con financiación de la Fundación Mutua Madrileña. Pre...

Eventos

 

Continuamos con nuestra misión de visibilizar el día a día de las familias con enfermedades raras y colaborando con otras asociaciones que comparte...

Ya tenemos en marcha la campaña de Navidad con la lotería y cesta de la Asociación, y este año si tiene buena acogida montar un calendario con fot...

Participamos todos

 

En Septiembre de 2018 se celebró el Congreso de FEEHM en el que nos conocimos varias familias afectadas y ese sentimiento de unión es el que me he l...

Entradas del Blog

 

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