El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…
Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.
Y las noticias de nuestro interés.
Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados ...
Os adjuntamos la información remitida por FEDER con la programación de Actividades de Apoyo Psicológico gratuito ¿...
Como parte de la campaña por el día de las Enfermedades Raras, hicieron una entrevista a Helena Carpio, Presidente de Familias GA. Podéis acceder a...
Desde el 2020 nuestra Asociación participa en esta convocatoria de ayudas que gestiona FEDER con financiación de la Fundación Mutua Madrileña. Pre...
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) entrega las becas de formación con la colaboración de Biomarin a tres jó...
Gracias a la Fundación Mutua Levante hemos elaborado este calendario solidario de 2022. Gracias de corazón por sacar a nuestros chicos taaaan guapos...
El pasado 20 de mayo a las 19:30 h, tuvimos la primera reunión virtual con Miriam Lara del Centro de Atención OHANA http://www.centro...
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Continuamos con nuestra misión de visibilizar el día a día de las familias con enfermedades raras y colaborando con otras asociaciones que comparte...
En el acto de entrega de la XVI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud de Fundación Mutua Madrileña, el pasado jueves 19 de Septiembre,...
El 19 de Diciembre se realizó la presentación de los cupones que la ONCE sacará para los días de Navidad dedicados a concienciar sobre diferentes ...
El 11 de MarzoEn España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha ...
El 22 de Octubre de 2018 tuvo lugar la reunión de nuestra Asociación con la Viceconsejería de Humanización Sanitaria. Estuvieron presentes D. Dieg...
En Septiembre de 2018 se celebró el Congreso de FEEHM en el que nos conocimos varias familias afectadas y ese sentimiento de unión es el que me he l...
A través de este QR podéis acceder a toda la información que podáis necesitar para la atención en un servicio de urgencias: protocolo, recomendac...
Durante el 2022 el número de familias en contacto sigue aumentando, y en la asociación ya nos hemos reunido 86 socios. En total 2 familias con GA2 y...
Este año la cesta Navideña valorada en 400 euros ha viajado a Madrid. Gracias a todos los que habéis participado con la ilusión de ayudar a nuestr...
Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados ...
Os presentamos el documento elaborado por Nutricia basado en la cata realizada por 11 familias de la Asociación en la que reflejaron las recets mejor...
Os compartimos la guía de Asesoramiento Preconcepcional desde Atención Primaria (AP) de D.Isamel Ejarque Domenech, que tiene como objtetivo cubrir u...
