logo

Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Blog

El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.

La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…

Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.

Y las noticias de nuestro interés.

Noticias

 

Simplemente precioso, por si queréis conocer vuestro diagnóstico de identidad #miidentidadnoesrara #miidentidadnoesrara #EnfermedadesRaras #3Millone...

  El próximo 06 de mayo de 9:30 a 14:30h se celebrará el XX Jornadas para pacientes  metabólicos y familiares, del Hospital Sant Joan de D...

Eventos

 

Participamos todos

 

Entradas del Blog

 

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies