Jornada de visibilización en Jabalquinto 26/02/2024
Hoy hemos estado durante el horario lectivo en el CEIP Padre Jesús en Jabalquinto. Gracias a todos los niños por sus miradas, por su sincerid...
El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…
Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.
Y las noticias de nuestro interés.
Hoy hemos estado durante el horario lectivo en el CEIP Padre Jesús en Jabalquinto. Gracias a todos los niños por sus miradas, por su sincerid...
Simplemente precioso, por si queréis conocer vuestro diagnóstico de identidad #miidentidadnoesrara #miidentidadnoesrara #EnfermedadesRaras #3Millone...
El pasado 6 de febrero mantuvimos una reunión presencial junto al Alcalde de Arroyomolinos D. Luis Quiroga, M.ª Begoña González y Marta Cenamor ...
NOTICIA DESDE EL PROYECTO CHARLIE «¡Anna Mateu aprueba Cum Laude! 30 de noviembre de 2023 Anna Mateu, adscrita al hospital Clínic de Barcelona, def...
Enlace a noticia de CRONICA Una enfermedad rara impide a una niña cumplir su sueño: comer una hamburguesa La menor, de tres añ...
Fundación Mutua Madrileña, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), desde el 2019 desarrolla el Programa IMPULSO...
El próximo 06 de mayo de 9:30 a 14:30h se celebrará el XX Jornadas para pacientes metabólicos y familiares, del Hospital Sant Joan de D...
Gracias gracias gracias @ampaieslassalinaslagunadeduero IES LAS SALINAS y Ayuntamiento de Laguna del Duero por este evento solidario tan orig...
El día 29 estaremos en el ayuntamiento de Móstoles a las 12 para la presentación institucional junto al ayuntamiento y a las 20h el encendido de lu...
Os compartimos el próximo webinar impartido por la Dra Silvia Chumillas con los resultados del estudio financiado por nuestra asociaci...
El 20 y 21 de octubre tuvieron lugar en Málaga, las IV Jornadas andaluzas de #EnfermedadesPocoFrecuentes #enfermedadesraras en las que ...
Del 12-15 octubre nos reunimos en el Camping Altomira en Navajas, Castellón. Fueron 5 días intensos, maravillosos, llenos de abrazos, risas, nuevos ...
Este curso escolar 2022-23 hemos llevado a cabo este proyecto tan enriquecedor en colegios de Segovia, Madrid, Valladolid y Galic...
2º Webinar dirigido a las familias para conocer los recursos existentes relacionados con la escolarización y los déficits o secuelas producidas por...
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En el acto de entrega de la XVI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud de Fundación Mutua Madrileña, el pasado jueves 19 de Septiembre,...
El 19 de Diciembre se realizó la presentación de los cupones que la ONCE sacará para los días de Navidad dedicados a concienciar sobre diferentes ...
El 11 de MarzoEn España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha ...
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A través de este QR podéis acceder a toda la información que podáis necesitar para la atención en un servicio de urgencias: protocolo, recomendac...
Durante el 2022 el número de familias en contacto sigue aumentando, y en la asociación ya nos hemos reunido 86 socios. En total 2 familias con GA2 y...