El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…
Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.
Y las noticias de nuestro interés.
Desde el 2020 nuestra Asociación participa en esta convocatoria de ayudas que gestiona FEDER con financiación de la Fundación Mutua Madrileña. Pre...
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) entrega las becas de formación con la colaboración de Biomarin a tres jó...
El Ministerio de Sanidad publicó que el Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) ha concluido el proceso de incorporación en las bases del sist...
Gracias a la experiencia de una de nuestras familias, hemos comenzado la colaboración con Dña Sandra Sánchez Vergés, colegiada como psicóloga por...
Gracias a una de nuestras familias de la Asociación, contamos con la colaboración de D. David Antonio Valdes Ruiz, trabajador Social con amplia expe...
Noticias de la sexta se hacen eco de nuesta petición en change.org Servicio que proporciona el 12 de Octubre Padres de niños con enfermedades raras ...
Gracias a la Fundación Mutua Levante hemos elaborado este calendario solidario de 2022. Gracias de corazón por sacar a nuestros chicos taaaan guapos...
El pasado 20 de mayo a las 19:30 h, tuvimos la primera reunión virtual con Miriam Lara del Centro de Atención OHANA http://www.centro...
...
...
Continuamos con nuestra misión de visibilizar el día a día de las familias con enfermedades raras y colaborando con otras asociaciones que comparte...
Ya tenemos en marcha la campaña de Navidad con la lotería y cesta de la Asociación, y este año si tiene buena acogida montar un calendario con fot...
En el acto de entrega de la XVI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud de Fundación Mutua Madrileña, el pasado jueves 19 de Septiembre,...
El 19 de Diciembre se realizó la presentación de los cupones que la ONCE sacará para los días de Navidad dedicados a concienciar sobre diferentes ...
El 11 de MarzoEn España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha ...
El 22 de Octubre de 2018 tuvo lugar la reunión de nuestra Asociación con la Viceconsejería de Humanización Sanitaria. Estuvieron presentes D. Dieg...
En Septiembre de 2018 se celebró el Congreso de FEEHM en el que nos conocimos varias familias afectadas y ese sentimiento de unión es el que me he l...
Gracias a la Fundación Mutua Levante hemos elaborado este calendario solidario de 2022. Gracias de corazón por sacar a nuestros chicos taaaan guapos...
¿Por qué hacer una asociación de aciduria glutárica? ¿Cual es el siguiente objetivo? Gracias Mundo Metabólico por hacernos visibles...
Hemos elaborado este código QR de acceso directo al protocolo de urgencias y otros documentos que podemos necesitar si acudimos al servicio de urgenc...
Lidia Fernández organizó junto a FEDER esta reunión de trabajadores para acercarles el mundo de la enfermedades raras el día 17 de Febrero de 2022...
Podéis consultar los documentos de ayuda a las familias elaborados por la Asociación destinada a nuestras necesidades particulares, en el sig...
Anualmente la Federación de Metabólicos edita una revista con toda la actualidad de las asociaciones nacionales e internacionales, artículos de esp...
Podéis consultar el documento elaborado por la Asociación referente a los beneficios de la obtención del certificado de discapacidad. BENEFICIOS di...
Gracias a la Fundación la Caixa, AECOM–AECOM y Sociedad y FEEHM podéis participar en el taller virtual dirigido a padres y cuidadores de afect...
Procedimientos de urgencias y de situaciones de riesgo Este libro consta de cuatro apartados (neonatal, pediátrico, de medicina del adulto y proc...