El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…
Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.
Y las noticias de nuestro interés.
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Se revisó la proposición de ley sobre cribado neonatal, que no incorpora aún las propuestas de FEDER, por lo que cada entidad enviará sus aportaci...
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El pasado 16 de diciembre participamos en una reunión informativa sobre el proyecto RESPIRA, una iniciativa centrada en el bienestar emocional de mad...
Se revisó la proposición de ley sobre cribado neonatal, que no incorpora aún las propuestas de FEDER, por lo que cada entidad enviará sus aportaci...
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El pasado 19 de diciembre celebramos una primera reunión de trabajo entre Víctor, Albert y Helena, con el objetivo de sentar las bases de los recurs...
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El pasado 18 de junio de 2025, tuvo lugar la segunda reunión del grupo de trabajo sobre cribado neonatal, organizada por FEDER con la participación ...
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Queridas familias, El próximo 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para dar ...
Hemos realizado una modificación de los marcos de la Fundacion RareDiseaseDay para poneros durante el mes de febrero hasta la celebración del día d...
