El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…
Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.
Y las noticias de nuestro interés.
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) entrega las becas de formación con la colaboración de Biomarin a tres jó...
El Ministerio de Sanidad publicó que el Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) ha concluido el proceso de incorporación en las bases del sist...
Gracias a la experiencia de una de nuestras familias, hemos comenzado la colaboración con Dña Sandra Sánchez Vergés, colegiada como psicóloga por...
Gracias a una de nuestras familias de la Asociación, contamos con la colaboración de D. David Antonio Valdes Ruiz, trabajador Social con amplia expe...
Noticias de la sexta se hacen eco de nuesta petición en change.org Servicio que proporciona el 12 de Octubre Padres de niños con enfermedades raras ...
El 23 de Febrero a las 18 h tendrá lugar el Webinar «Alimentación y Cuidado del Niño con Enfermedad Metabólica y su Familia» que nos presentan l...
En la Convocatoria Translacional conjunta del EJPRD (European Joint Programme Rare Disease) JTC 2020 el proyecto en el que participa nuestra Asociaci...
Ya tenemos en marcha la campaña de Navidad con la lotería y cesta de la Asociación, y este año si tiene buena acogida montar un calendario con fot...
Continuamos con nuestra misión de visibilizar el día a día de las familias con enfermedades raras y colaborando con otras asociaciones que comparte...
Ya tenemos en marcha la campaña de Navidad con la lotería y cesta de la Asociación, y este año si tiene buena acogida montar un calendario con fot...
Seminario on line de AECOM y sociedad «Conviviendo con las Acidurias Orgánicas» Realizado el 25 de Noviembre de 2020 Podéis consultar el vídeo ...
El día 2 de julio de 13 a 14 h, tuvo lugar la entrevista en el programa de Radio «Enfermedades Raras» de Antonio Armas en Libertad FM, a la Dra Sin...
El 18 de Diciembre a las 19:30 h en el teatro del Centro Cultural Villa de Móstoles, tuvo lugar la obra Solidaria «Un edificio en Navidad». ...
El 20 de diciembre a las 19 h en el teatro del Centro Cultural Villa de Móstoles, tuvo lugar la obra de teatro a cargo de la Asociación ApARTE «Los...
La Asociación ApARTE nos dedicó el 19 de Diciembre a las 19:30 h la obra «Dulce Navidad» en el Centro Cultural Villa de Móstoles. Gracias por vue...
En el acto de entrega de la XVI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud de Fundación Mutua Madrileña, el pasado jueves 19 de Septiembre,...
El 19 de Diciembre se realizó la presentación de los cupones que la ONCE sacará para los días de Navidad dedicados a concienciar sobre diferentes ...
El 11 de MarzoEn España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha ...
El 22 de Octubre de 2018 tuvo lugar la reunión de nuestra Asociación con la Viceconsejería de Humanización Sanitaria. Estuvieron presentes D. Dieg...
En Septiembre de 2018 se celebró el Congreso de FEEHM en el que nos conocimos varias familias afectadas y ese sentimiento de unión es el que me he l...
En la última Asamblea de FEDER se ratificó el ingreso de nuestra Asociación como integrante de esta gran Federación de 409 Asociaciones. Durante l...
El pasado 17 de Junio a las 12: 30 horas comenzó la reunión entre el Consejero de Sanidad, D. Antonio María Sáez Aguado; D. Rafael López Iglesias...
Podéis consultar los documentos de ayuda a las familias elaborados por la Asociación destinada a nuestras necesidades particulares, en el sig...
Anualmente la Federación de Metabólicos edita una revista con toda la actualidad de las asociaciones nacionales e internacionales, artículos de esp...
Podéis consultar el documento elaborado por la Asociación referente a los beneficios de la obtención del certificado de discapacidad. BENEFICIOS di...
Gracias a la Fundación la Caixa, AECOM–AECOM y Sociedad y FEEHM podéis participar en el taller virtual dirigido a padres y cuidadores de afect...
Procedimientos de urgencias y de situaciones de riesgo Este libro consta de cuatro apartados (neonatal, pediátrico, de medicina del adulto y proc...
El libro «Entendiendo las metabolopatías: una guía sencilla con ejemplos» del Dr Isidro Vitoria, químico y pediatra del CSUR Las Fe de Valencia, ...
El 29 de marzo de 2019 tuvo lugar en el Salón de Actos del Edificio Materno-Infantil del Hospital Universitario 12 de Octubre el II Taller de Dieta H...
En la pasada Jornada sobre las redes Europeas de Referencia, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se ha comprometido a integrar el mod...