El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…
Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.
Y las noticias de nuestro interés.
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Merck Salud apuesta por una aproximación a la medicina 2021Madridiario Prensa Digital Madriddiario 19/12/2021 España Carmen González Madrid, presid...
Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados ...
Del 12-15 octubre nos reunimos en el Camping Altomira en Navajas, Castellón. Fueron 5 días intensos, maravillosos, llenos de abrazos, risas, nuevos ...
Este curso escolar 2022-23 hemos llevado a cabo este proyecto tan enriquecedor en colegios de Segovia, Madrid, Valladolid y Galic...
2º Webinar dirigido a las familias para conocer los recursos existentes relacionados con la escolarización y los déficits o secuelas producidas por...
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Gracias a la Fundación Mutua Levante hemos elaborado este calendario solidario de 2022. Gracias de corazón por sacar a nuestros chicos taaaan guapos...
El pasado 20 de mayo a las 19:30 h, tuvimos la primera reunión virtual con Miriam Lara del Centro de Atención OHANA http://www.centro...
En el acto de entrega de la XVI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud de Fundación Mutua Madrileña, el pasado jueves 19 de Septiembre,...
El 19 de Diciembre se realizó la presentación de los cupones que la ONCE sacará para los días de Navidad dedicados a concienciar sobre diferentes ...
El 11 de MarzoEn España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha ...
El 22 de Octubre de 2018 tuvo lugar la reunión de nuestra Asociación con la Viceconsejería de Humanización Sanitaria. Estuvieron presentes D. Dieg...
En Septiembre de 2018 se celebró el Congreso de FEEHM en el que nos conocimos varias familias afectadas y ese sentimiento de unión es el que me he l...
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A través de este QR podéis acceder a toda la información que podáis necesitar para la atención en un servicio de urgencias: protocolo, recomendac...
Durante el 2022 el número de familias en contacto sigue aumentando, y en la asociación ya nos hemos reunido 86 socios. En total 2 familias con GA2 y...
