El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…
Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.
Y las noticias de nuestro interés.
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Glutaric Acidemia Type 1 GeneReview – False Positive and False NegativenResults on Newborn Screening Title: Glutaric Acidemia Type 1 GeneRevi...
Otra parada en el desarrollo del documental @lavidaen1gota Judit y todo el equipo junto a @pelendinez esta vez han estado en el @HRegionalMalaga junto...
Conocéis a Judit? Seguro que en este mundo de la GA1 no ha pasado desapercibida. Y ahora van a poder disfrutar de su filosofía de vida, de su fuerza...
Queridas familias, El próximo 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para dar ...
Hemos realizado una modificación de los marcos de la Fundacion RareDiseaseDay para poneros durante el mes de febrero hasta la celebración del día d...
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Taller de contaje de lisina de Beatriz Casado Verrier: Taller para aprender y practicar cómo calcular los alimentos procesados, impartido por ...
El pasado 11 de abril tuve el honor de participar como representante de FGA y PDE en una de las sesiones de trabajo organizadas por la Subdirección G...
El pasado 25 de marzo de 2025, desde FGA y PDE asistimos a la III Jornada Nacional «El futuro de las Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras», or...
El pasado 11 de abril tuve el honor de participar como representante de FGA y PDE en una de las sesiones de trabajo organizadas por la Subdirección G...
Nos alegra profundamente compartir una noticia que nos llena de orgullo y esperanza: la Asociación Mexicana de Pacientes con Aciduria Glutárica tipo...
El próximo 30 de junio finaliza oficialmente nuestro Proyecto Neuropsicológico GA1, una iniciativa clave impulsada por Familias GA y financiada por ...
