29 Feb NOTA DE PRENSA DEL AYUNTAMIENTO DE M脫STOLES POR EL RDD 29/02/2024
Con ocasi贸n del d铆a de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, nuestra Presidenta, Helena Carpio Anguita particip贸 en colaboraci贸n con la Asociaci贸n Solidaridad con nuestros Ni帽os de M贸stoles, en una concentraci贸n en la plaza del Ayuntamiento de M贸stoles para mostrar el apoyo de m煤ltiples organizaciones y asociaciones de la localidad, unidos a representantes de los partidos pol铆ticos, el alcalde y concejales. Nos acompa帽aron compa帽eros de la asociaci贸n ACIMET (acidemia metilmal贸nica),
El Ayuntamiento de M贸stoles se suma al D铆a Mundial de las Enfermedades Raras
- La Corporaci贸n Municipal se ha concentrado en la Plaza de Espa帽a en apoyo a la conmemoraci贸n de este D铆a de las Enfermedades Raras y se ha procedido a la lectura de un manifiesto para 芦hacer visible lo invisible禄.
- La fachada de la Casa Consistorial se iluminar谩 de color verde para apoyar la iniciativa de la Asociaci贸n Solidaridad con nuestros ni帽os y Familias GA Unidas por el Futuro.
El Ayuntamiento de M贸stoles celebra hoy, 29 de febrero, el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras. La fachada de la Casa Consistorial se iluminar谩 de color verde como s铆mbolo de apoyo y para visibilizar las enfermedades poco frecuentes, consideradas como raras.
La Asociaci贸n Solidaridad con Nuestros Ni帽os y la Asociaci贸n Familias GA Unidas por el Futuro, han organizado una concentraci贸n, en la Plaza de Espa帽a, a las 12:00 h, y en la que se ha procedido a la lectura de un manifiesto que reivindica m谩s investigaci贸n, diagn贸stico y tratamiento, como claves para afrontar la problem谩tica de las familias que sufren alg煤n tipo de enfermedad rara en alguno de sus miembros. Adem谩s, solicitan m谩s formaci贸n para los profesionales de la salud, y un acceso m谩s equitativo a tratamientos de calidad. Tambi茅n han destacado el importante papel de los cuidadores, incansables, 芦a menudo invisibles, pero incre铆blemente valientes que dedican sus d铆as y noches al cuidado de sus seres queridos禄.
El Alcalde de M贸stoles, Manuel Bautista, junto al resto de miembros de la Corporaci贸n Municipal, ha participado en este acto destacando que 芦hay que impulsar la investigaci贸n, para tratar de encontrar una soluci贸n y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad rara y de sus familias禄.
Adem谩s del Ayuntamiento de M贸stoles, las asociaciones organizadoras del acto han recibido el apoyo de otras entidades como Sinergias Asociaci贸n, Acidemia Metilmal贸nica (ACIMET), Asociaci贸n de Mujeres Empresarias y L铆deres, Punto Omega Asociaci贸n, Club de Mujeres Inquietas, Formadoras Capacitadas, y la asociaci贸n de Empresarias y Aut贸nomas (EMA).
Una enfermedad se cataloga como rara cuando el 铆ndice de personas que lo sufren es inferior a 5 casos por 10.000 habitantes, es decir, que tiene un porcentaje m铆nimo de afectados. La enfermedad rara en la mayor铆a de los casos puede estar originada por un trastorno gen茅tico. Seg煤n la Organizaci贸n Mundial de la Salud (OMS) se han descrito m谩s de 7.000 enfermedades raras y su n煤mero sigue en aumento.
La Asociaci贸n Familias GA Unidas por el Futuro, sin 谩nimo de lucro, da apoyo a los afectados de la aciduria glut谩rica Tipo 1 y Tipo 2, enfermedades metab贸licas de baja prevalencia. Por su parte, la Asociaci贸n Solidaridad con Nuestros Ni帽os, se encarga de ayudar a ni帽os con alg煤n tipo de discapacidad, ya sea f铆sica, neuronal, etc.