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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Author: Familias GA

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El 28 de Febrero de 2022 de nuevo realizamos la campaña de visibilización de las enfermedades raras con la participación de numerosas administraciones públicas, y otras entidades y asociaciones privadas. Muchas de ellas se unieron junto a nosotros como...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][qode_accordion][qode_accordion_tab title="Registro Nacional, evaluación neurocognitiva"][vc_column_text css=".vc_custom_1636491472602{padding-top: 30px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]En marcha 2019   Registro Nacional de Aciduria Glutárica Tipo 1: se pondrán en contacto a través del email facilitado para participar en el “Estudio Multicéntrico en Aciduria Glutárica tipo I:...

Durante el 2022 el número de familias en contacto sigue aumentando, y en la asociación ya nos hemos reunido 86 socios. En total 2 familias con GA2 y 95 con GA1. ¿Conoces alguna familia que no reciba la información sobre la enfermedad? Es importante conocer todas las...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]Durante el 2022 AECOM puso en marcha esta app de apoyo a los profesionales de atención primaria y otros especialistas, en el que pueden consultar las principales enfermedades hereditarias del metabolismo con sus protocolos y principales características. Compartidlo con...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]Ya podéis consultar el resumen de lo más importante del 2022 sobre aciduria glutárica en España[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1673260627406{padding-top: 90px !important;padding-right: 100px !important;padding-bottom: 90px !important;padding-left: 100px !important;}" z_index=""][vc_column][button target="_self" hover_type="default" text="Descargar Boletín" link="https://www.familiasga.com/wp-content/uploads/2023/01/BOLETIN-2022-FGA.pdf"][/vc_column][/vc_row]...

2022 NBS Research Summit Newborn Screening Research: Efforts to Understand Genetic Information and Novel Technologies in Screening, Diagnosis & Treatment September 28-29, 2022   Webinar en inglés con la ponencia de Sander Houten, de Mount Sinai, "Novel Therapeutic Strategy for Glutaric Aciduria Type 1"   ...

Este año la cesta Navideña valorada en 400 euros ha viajado a Madrid. Gracias a todos los que habéis participado con la ilusión de ayudar a nuestras familias. Como sabéis todas las donaciones durante la campaña de Navidad van destinadas a complementar la ayuda del programa...

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de...

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