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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Author: Familias GA

 El pasado 6 de febrero mantuvimos una reunión presencial junto al Alcalde de Arroyomolinos D. Luis Quiroga, M.ª Begoña González y Marta Cenamor Sánchez, con ocasión del próximo día de las enfermedades raras, trasladando nuestras dificultades y peticiones     REUNIÓN AYUNTAMIENTO DE ARROYOMOLINOS     Determinar qué aspectos dependen realmente...

Descarga LMB_TESIS Enlace a la web de publicación Título: Búsqueda de nuevas estrategias y agentes terapéuticos en enfermedades metabólicas hereditarias Autor: Matalonga Borrel, Lesley Director/Tutor: Ribes Rubió, Maria Antònia Gort i Mas, Laura Artuch Iriberri, Rafael Materia: Errors congènits del metabolisme Xaperones moleculars Farmacologia Autofàgia Lisosomes Inborn errors of metabolism Molecular chaperones Pharmacology Autophagy Lysosomes Fecha de publicación: 15-abr-2016 Publicado por: Universitat de Barcelona Resumen: [spa] Los trastornos lisosomales y la...

    El 20 y 21 de octubre tuvieron lugar en Málaga, las IV Jornadas andaluzas de #EnfermedadesPocoFrecuentes #enfermedadesraras en las que Pedro Lendínez, Presidente de la Fundación Enfermedades Raras: +Visibles , moderó la mesa de la opinión del paciente, en la que participaron Dña. Carmen Saez Medina ,...

Del 12-15 octubre nos reunimos en el Camping Altomira en Navajas, Castellón. Fueron 5 días intensos, maravillosos, llenos de abrazos, risas, nuevos amigos y música. https://www.campingaltomira.com/   Lili Cuentacuentos organizó con tosoa los chicos una gran obra teatral gracias a Jaime Jaimes.           Miriam Lara de Ohana, gran...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El 5 de julio los investigadores españoles del CHARLIE nos hablaron sobre los avances en sus respectivos estudios del proyecto CHARLIE.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1688375687616{padding-top: 60px !important;padding-right: 45px !important;padding-bottom: 60px !important;padding-left: 120px !important;}"]Dra. Cristina...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1687357086828{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text css=".vc_custom_1687364956962{padding-bottom: 30px !important;}"]     [/vc_column_text][vc_column_text css=".vc_custom_1687364971865{padding-bottom: 30px !important;}"] Este año a través del Programa IMPULSO 2023, nuestro proyecto "Apoyo en la cobertura de terapias y productos de apoyo para familias con aciduria glutárica" ha sido...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text][/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1685607868595{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;padding-left: 60px !important;}"] ¿Es hora de empezar a plantearse tratar el hígado en la aciduria glutárica tipo 1? [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1685607930581{padding-bottom: 60px...

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