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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Author: Familias GA

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710963925781{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, nuestra Presidenta, Helena Carpio Anguita participó en colaboración con la Asociación Solidaridad con nuestros Niños de Móstoles, en el...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710961787887{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, nuestra Presidenta, Helena Carpio Anguita participó en colaboración con la Asociación Solidaridad con nuestros Niños de Móstoles, en una...

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[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710961509271{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, nuestra Presidenta, Helena Carpio Anguita participó en colaboración con la Asociación Solidaridad con nuestros Niños de Móstoles, en una...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1711027830568{border-bottom-width: 60px !important;padding-top: 60px !important;}"][vc_column_text]Junto a la Asociación AFERD de Ávila, disfrutando del encendido de luces de los cuatro postes.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1711027830568{border-bottom-width: 60px !important;padding-top: 60px !important;}"][vc_column_text]Junto a la Asociación AFERD de...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1711027830568{border-bottom-width: 60px !important;padding-top: 60px !important;}"][vc_column_text]De nuevo el pueblo de Xeresa nos apoya en nuestro día, y hace visible el día a día de las familias que conviven con una enfermedad rara.   Gracias por vuestro apoyo![/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no"...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1711628054323{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}" z_index=""][vc_column][vc_column_text]Desde 2018 Arroyomolinos continúa a nuestro lado vistiendo de morado sus monumentos y fuentes cada día de las enfermedades raras, gracias por vuestro apoyo![/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1711628054323{padding-top:...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1711624199833{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}" z_index=""][vc_column][vc_column_text]Medina del Campo viste de zul la localidad para apoyar a las familias con enfermedades raras Gracias por todo![/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1711624218190{padding-bottom: 60px !important;}" z_index=""][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1711624959591{padding-bottom: 30px !important;}"] Imágenes...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1711627343181{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"]El 28 de Febrero Alanis, Miriam y Helena compartieron sus experiencias como afectada, madre y presidente de una asociación de familias afectadas por la enfermedad rara aciduria glutárica. [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no"...

28 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] Gracias gracias gracias @ampaieslassalinaslagunadeduero IES LAS SALINAS y Ayuntamiento de Laguna del Duero por este evento solidario tan original, por hacernos visibles y cuidar de nuestra familia❤️❤️ [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left"...

27 febrero, 2024 /
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