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Asociaci贸n sin 谩nimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el n煤mero 613.620. Pertenece a FEDER, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en Espa帽a; y a FEEHM, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Metab贸licas Hereditarias.

 

REUNI脫N EN KYOWA KIRIN CON FEDER

REUNI脫N EN KYOWA KIRIN CON FEDER

Junto a FEDER acudimos a la sede de la farmac茅utica Kyowa Kirin, situada en una de las torres de cristal de Madrid

Gracias a la organizaci贸n de 脕ngela que facilit贸 un ambiente cercano en el que hablar de la perspectiva de g茅nero en las enfermedades raras.

Fue un placer poder compartir con Miriam Torregrosa y Sergio Martin de FEDER, esta reuni贸n con personas estupendas, cercanas a nuestros mundo, que luchan en el otro lado para obtener soluciones reales a nuestros problemas.