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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

REUNIÓN EN KYOWA KIRIN CON FEDER

REUNIÓN EN KYOWA KIRIN CON FEDER

Junto a FEDER acudimos a la sede de la farmacéutica Kyowa Kirin, situada en una de las torres de cristal de Madrid

Gracias a la organización de Ángela que facilitó un ambiente cercano en el que hablar de la perspectiva de género en las enfermedades raras.

Fue un placer poder compartir con Miriam Torregrosa y Sergio Martin de FEDER, esta reunión con personas estupendas, cercanas a nuestros mundo, que luchan en el otro lado para obtener soluciones reales a nuestros problemas.

 

 

 

 

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