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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Participación

 El pasado 6 de febrero mantuvimos una reunión presencial junto al Alcalde de Arroyomolinos D. Luis Quiroga, M.ª Begoña González y Marta Cenamor Sánchez, con ocasión del próximo día de las enfermedades raras, trasladando nuestras dificultades y peticiones     REUNIÓN AYUNTAMIENTO DE ARROYOMOLINOS     Determinar qué aspectos dependen realmente...

    El 20 y 21 de octubre tuvieron lugar en Málaga, las IV Jornadas andaluzas de #EnfermedadesPocoFrecuentes #enfermedadesraras en las que Pedro Lendínez, Presidente de la Fundación Enfermedades Raras: +Visibles , moderó la mesa de la opinión del paciente, en la que participaron Dña. Carmen Saez Medina ,...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1648204905620{padding-top: 90px !important;padding-bottom: 60px !important;}" z_index=""][vc_column][vc_column_text]El 17 de Octubre de 2020 tuvo lugar esta Jornada para pacientes y familias. En la segunda parte de la reunión, se formaron 4 grupos y uno de ellos trató sobre la...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El día 29 de Noviembre de 2021 asistimos al foro Madrileño de ER. Fue un Foro reducido de gran calidad con representación del Consejero de Sanidad Madrileño, D. Enrique Ruiz Escudero y D. Ángel García de Humanización Sanitaria. Hubo...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] Gracias a la Dra Berta Zamora, a todo el equipo de Yaracán y a Royal Canin, podemos continuar recibiendo de forma gratuita las sesiones on line del programa Cuatro Patas de Apoyo desarrollado en el Hospital Doce de...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_gallery interval="15" images="21569,21563,21565,21566,21567,21570,21571,21572"][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_gallery interval="15" images="21574,21575,21576,21577,21578,21579,21580,21581,21582"][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_gallery interval="15" images="21581,21582,21583,21584,21585,21586,21587,21588,21589"][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_gallery interval="15" images="21590,21591,21592,21593,21594,21595,21596,21597,21598"][/vc_column][/vc_row]...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]M. Luz Iglesias nos ha redactado un resumen de la Jornada "Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras" del pasado 28 de Octubre  a las 18 h   Sergi Navarro “En el hospital hay 13 mil niños con...

El 11 de MarzoEn España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una...

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