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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Participación

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1648204905620{padding-top: 90px !important;padding-bottom: 60px !important;}" z_index=""][vc_column][vc_column_text]El 17 de Octubre de 2020 tuvo lugar esta Jornada para pacientes y familias. En la segunda parte de la reunión, se formaron 4 grupos y uno de ellos trató sobre la...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El día 29 de Noviembre de 2021 asistimos al foro Madrileño de ER. Fue un Foro reducido de gran calidad con representación del Consejero de Sanidad Madrileño, D. Enrique Ruiz Escudero y D. Ángel García de Humanización Sanitaria. Hubo...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] Gracias a la Dra Berta Zamora, a todo el equipo de Yaracán y a Royal Canin, podemos continuar recibiendo de forma gratuita las sesiones on line del programa Cuatro Patas de Apoyo desarrollado en el Hospital Doce de...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_gallery interval="15" images="21569,21563,21565,21566,21567,21570,21571,21572"][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_gallery interval="15" images="21574,21575,21576,21577,21578,21579,21580,21581,21582"][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_gallery interval="15" images="21581,21582,21583,21584,21585,21586,21587,21588,21589"][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_gallery interval="15" images="21590,21591,21592,21593,21594,21595,21596,21597,21598"][/vc_column][/vc_row]...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]M. Luz Iglesias nos ha redactado un resumen de la Jornada "Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras" del pasado 28 de Octubre  a las 18 h   Sergi Navarro “En el hospital hay 13 mil niños con...

El 11 de MarzoEn España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una...

El 22 de Octubre de 2018 tuvo lugar la reunión de nuestra Asociación con la Viceconsejería de Humanización Sanitaria. Estuvieron presentes D. Diego Sanjuanbenito Bonat, Viceconsejero de Humanización; Dña Ana Dávila-Ponce de León Municio, Psicóloga Directora General de Humanización y Dña Mª Jesús Martínez Fuentes,...

En Septiembre de 2018 se celebró el Congreso de FEEHM en el que nos conocimos varias familias afectadas y ese sentimiento de unión es el que me he llevado conmigo al terminar. Numerosos profesionales nos contaron sus experiencias y novedades. Gracias FEEHM por este espacio de convivencia.   ...

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