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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Participación

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1711629280711{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text]No podíamos perdernos este evento fantástico que conmemoraba el día mundial y el aniversario de FEDER en Sevilla, ciudad donde nació esta organización. Paqui y Sofía estuvieron allí por todas las familias, y...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1711629094517{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"]Junto a FEDER acudimos a la sede de la farmacéutica Kyowa Kirin, situada en una de las torres de cristal de Madrid Gracias a la organización de Ángela que facilitó un ambiente cercano en...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1710967599428{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text]Con ocasión del día de las enfermedades raras, el Ayuntamiento de Arroyomolinos de la mano de Andrea, realizó este fantástico video para visibilizar a las familias con enfermedades raras. Junto a Arroyoinclusión y...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710965390037{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, Judith Ruiz, vocal de jóvenes y adultos, acudió al Acto Conmemorativo del día de las enfermedades raras de @masvisibles las...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1711627343181{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"]El 28 de Febrero Alanis, Miriam y Helena compartieron sus experiencias como afectada, madre y presidente de una asociación de familias afectadas por la enfermedad rara aciduria glutárica. [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no"...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1711626715379{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text css=".vc_custom_1711626704482{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]De nuevo Paqui Rubio ha expresado el sentir y el día a día de las personas que conviven con las secuelas de la aciduria glutárica tipo 1. No...

 El pasado 6 de febrero mantuvimos una reunión presencial junto al Alcalde de Arroyomolinos D. Luis Quiroga, M.ª Begoña González y Marta Cenamor Sánchez, con ocasión del próximo día de las enfermedades raras, trasladando nuestras dificultades y peticiones     REUNIÓN AYUNTAMIENTO DE ARROYOMOLINOS     Determinar qué aspectos dependen realmente...

    El 20 y 21 de octubre tuvieron lugar en Málaga, las IV Jornadas andaluzas de #EnfermedadesPocoFrecuentes #enfermedadesraras en las que Pedro Lendínez, Presidente de la Fundación Enfermedades Raras: +Visibles , moderó la mesa de la opinión del paciente, en la que participaron Dña. Carmen Saez Medina ,...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1648204905620{padding-top: 90px !important;padding-bottom: 60px !important;}" z_index=""][vc_column][vc_column_text]El 17 de Octubre de 2020 tuvo lugar esta Jornada para pacientes y familias. En la segunda parte de la reunión, se formaron 4 grupos y uno de ellos trató sobre la...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El día 29 de Noviembre de 2021 asistimos al foro Madrileño de ER. Fue un Foro reducido de gran calidad con representación del Consejero de Sanidad Madrileño, D. Enrique Ruiz Escudero y D. Ángel García de Humanización Sanitaria. Hubo...

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