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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Participación

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[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]M. Luz Iglesias nos ha redactado un resumen de la Jornada "Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras" del pasado 28 de Octubre  a las 18 h   Sergi Navarro “En el hospital hay 13 mil niños con...

El 11 de MarzoEn España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una...

El 22 de Octubre de 2018 tuvo lugar la reunión de nuestra Asociación con la Viceconsejería de Humanización Sanitaria. Estuvieron presentes D. Diego Sanjuanbenito Bonat, Viceconsejero de Humanización; Dña Ana Dávila-Ponce de León Municio, Psicóloga Directora General de Humanización y Dña Mª Jesús Martínez Fuentes,...

En Septiembre de 2018 se celebró el Congreso de FEEHM en el que nos conocimos varias familias afectadas y ese sentimiento de unión es el que me he llevado conmigo al terminar. Numerosos profesionales nos contaron sus experiencias y novedades. Gracias FEEHM por este espacio de convivencia.   ...

En la última Asamblea de FEDER se ratificó el ingreso de nuestra Asociación como integrante de esta gran Federación de 409 Asociaciones. Durante la Asamblea expusieron la memoria de actividades del 2017, y los puntos de interés general: - Convocatoria única de ayuda a las Asociaciones: 5...

El pasado 17 de Junio a las 12: 30 horas comenzó la reunión entre el Consejero de Sanidad, D. Antonio María Sáez Aguado; D. Rafael López Iglesias Director gerente de la gerencia regional de salud, D. Alfonso José Montero, director general de asistencia Sanitaria de...

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