30 Nov Foro Madrile帽o de Enfermedades Raras
El d铆a 29 de Noviembre de 2021 asistimos al foro Madrile帽o de ER.
Fue un Foro reducido de gran calidad con representaci贸n del Consejero de Sanidad Madrile帽o, D. Enrique Ruiz Escudero y D. 脕ngel Garc铆a de Humanizaci贸n Sanitaria. Hubo profesionales sanitarios de diferentes redes europeas y centros de referencia de diferentes hospitales madrile帽os.
La voz de los pacientes estuvo en todo momentos gracias a las intervenciones de la Directora de FEDER Alba Ancoechea y nuestra Presidenta Helena Carpio, clausur贸 la Jornada con la siguiente Ponencia.
Clausura: Foro Madrile帽o de ER | Helena Carpio
A pesar de los avances de los 煤ltimos a帽os
la situaci贸n de desinformaci贸n y falta de conocimiento en relaci贸n a estas enfermedades hace que los propios pacientes, y con ellos las asociaciones de pacientes, sean los que aglutinan mayor cantidad de informaci贸n sobre el manejo de sus propias patolog铆as.
Por ello, el paciente con una enfermedad rara es un paciente m谩s informado que el paciente medio, pero por una situaci贸n de necesidad, ya que esa informaci贸n habitualmente no se encuentra disponible en el Sistema Nacional de Salud o en el propio entorno cl铆nico.
En los grupos de afectados o familias, hacemos accesible la informaci贸n, rebajando el complicado lenguaje cient铆fico, amold谩ndonos a las necesidades desde el gran lazo que nos une, vivir y sentir lo mismo.
La propia administraci贸n nacional y auton贸mica integra, cada vez m谩s, a representantes de las organizaciones de pacientes como aliados en la mejora de resultados, de forma que ya no somos 煤nicamente usuarios del Sistema Nacional de Salud si no agentes activos en la toma de decisiones.
Y lo hace especialmente en dos vertientes:
- La autonom铆a individual, en lo que concierne a su salud.
- La participaci贸n de los 贸rganos colectivos que convierten la experiencia del paciente en un conocimiento imprescindible en el desarrollo e implementaci贸n de pol铆ticas e iniciativas sanitarias clave, tales como: la accesibilidad del paciente a ensayos cl铆nicos, la prescripci贸n de la medicaci贸n y uso de nuevos tratamientos, as铆 como la transformaci贸n digital de los sistemas y operaciones.
El propio Plan de Humanizaci贸n o el de Enfermedades Raras de Madrid son un ejemplo.
Entre los hitos m谩s recientes destaca el vinculado a la Infraestructura de Medicina de Precisi贸n asociada a la Ciencia y Tecnolog铆a (IMPaCT) que supuso un doble logro para la familia FEDER: por asentar las bases de la medicina de precisi贸n y por integrar en ellas a los pacientes.
Aunque participamos, contin煤a siendo necesario que los pacientes con EPF reciban feedback de su participaci贸n en los IPTs.
A煤n contin煤a siendo necesario promover la participaci贸n de las asociaciones de pacientes con ER en la ampliaci贸n de la cobertura de cartera b谩sica.
Para que pueda tenerse en cuenta no s贸lo lo que los profesionales piensan que necesitamos, si no lo que nosotros pensamos que debemos tener.
La primera barrera es la heterogeneidad del Sistema Nacional de Salud: cada una de las comunidades aut贸nomas tiene una diferente normativa y legislaci贸n, lo que dificulta ofrecer herramientas para empoderar a los pacientes, porque tendr铆amos que adaptarlas a cada una de las circunstancias.
La segunda es la importante diversidad que existe en cuanto a patolog铆as: hablamos de alrededor de 6.000 EERR, todas muy diferentes. No es lo mismo manejar enfermedades que s铆 tienen grupos de investigaci贸n, que enfermedades que tienen apenas un medicamento hu茅rfano en el mercado, o enfermedades ultra-raras de las que no se conoce ni siquiera el funcionamiento b谩sico. Ya que s贸lo se est谩 investigando en un 20% de ellas
En tercer y 煤ltimo lugar, nos enfrentamos a la diversidad en primera persona del movimiento asociativo, de las propias asociaciones de pacientes y de los representantes de los pacientes. Hay personas y asociaciones con much铆sima preparaci贸n y formaci贸n, y otras que requieren un tratamiento m谩s espec铆fico. Poder contemplar esa diversidad y heterogeneidad es posiblemente una de las mayores dificultades que afronta FEDER.
