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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

IV JORNADAS ANDALUZAS DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

IV JORNADAS ANDALUZAS DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

 

 

El 20 y 21 de octubre tuvieron lugar en Málaga, las IV Jornadas andaluzas de #EnfermedadesPocoFrecuentes
Pedro Lendínez, Presidente de la Fundación Enfermedades Raras: +Visibles , moderó la mesa de la opinión del paciente, en la que participaron Dña. Carmen Saez Medina , Presidenta de Objetivo Diagnóstico. Asociación de personas sin; D. Nacho Villar, Presidente de @Acimet. ; Dña. Aira Rosa Megías, trabajadora social de Asociación Piel de Mariposa y Helena Carpio Anguita Presidente de Familias GA Aciduria Glutárica tipo I y 2
Podéis ver la grabación de esta mesa y del resto de mesa de la jornada en el YouTube de Indepf Rrss

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