El 20 y 21 de octubre tuvieron lugar en Málaga, las IV Jornadas andaluzas de #EnfermedadesPocoFrecuentes #enfermedadesraras en las que Pedro Lendínez, Presidente de la Fundación Enfermedades Raras: +Visibles , moderó la mesa de la opinión del paciente, en la que participaron Dña. Carmen Saez Medina ,...
El próximo 06 de mayo de 9:30 a 14:30h se celebrará el XX Jornadas para pacientes metabólicos y familiares, del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona de forma presencial y online. Registro a través del enlace https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdzF4ZU9ataRa66eyaI-9eQfHtGBIYpjt2wWzJV8dZ5a86s-g/viewform . Tras el registro recibiréis el enlace para la conexión el día...
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[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column width="1/3"][icon_text box_type="normal" holder_hover_effect="yes" icon="fa-pencil" icon_type="normal" icon_position="top" icon_margin="0 0 20px 0" icon_size="fa-lg" use_custom_icon_size="yes" custom_icon_size="23" title="Web de la Jornada" title_tag="h5" separator="no" text="Web de la Jornada" link="https://metabolicos.es/i-jornada-interterritorial-de-acidurias-organicas-para-familias-y-profesionales-sanitarios/" link_text="Web de la Jornada" target="_blank" link_icon="yes" icon_color="#c9c9c9" icon_hover_color="#222222" text_color="#8d8d8d"][/vc_column][vc_column width="1/3"][icon_text box_type="normal" holder_hover_effect="yes" icon="fa-pencil"...
En la pasada Jornada sobre las redes Europeas de Referencia, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se ha comprometido a integrar el modelo de trabajo de las Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para facilitar el acceso a...
El pasado 15 de Enero en la Sede de la Fundación Ramón Areces en Madrid, tuvo lugar la Jornada conmemorativa del 50 Aniversario del Cribado Metabólico en España, en colaboración con CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). Tuvimos el honor de vivir...