12 Feb Reuni贸n con el Ayuntamiento de Arroyomolinos
聽El pasado 6 de febrero mantuvimos una reuni贸n presencial junto al Alcalde de Arroyomolinos D. Luis Quiroga, M.陋 Bego帽a Gonz谩lez y Marta Cenamor S谩nchez, con ocasi贸n del pr贸ximo d铆a de las enfermedades raras, trasladando nuestras dificultades y peticiones
REUNI脫N AYUNTAMIENTO DE ARROYOMOLINOS
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Determinar qu茅 aspectos dependen realmente del Ayuntamiento.
Creaci贸n de un circuito de atenci贸n en Arroyomolinos
Trabajador social
Sensibilizaci贸n, Concienciaci贸n y educaci贸n: Aumentar la conciencia p煤blica sobre las enfermedades raras y promover la comprensi贸n de la diversidad de estas condiciones. La educaci贸n es clave para reducir el estigma y mejorar el conocimiento en la sociedad.
Acceso a los servicios de salud: Facilitar el acceso a servicios de salud especializados y equipos m茅dicos necesarios para el diagn贸stico, tratamiento y manejo de enfermedades raras, a trav茅s de programas de derivaci贸n, apoyo financiero
聽聽聽聽聽聽聽聽聽聽聽 Facilitar la creaci贸n de comunidades y grupos de apoyo
Accesibilidad y movilidad: Mejorar la accesibilidad de espacios p煤blicos, transporte y servicios para personas con discapacidades relacionadas con enfermedades raras, como la instalaci贸n de rampas, ascensores y se帽alizaci贸n accesible.
Promover la inclusi贸n laboral de personas con enfermedades raras a trav茅s de programas de capacitaci贸n, adaptaci贸n de puestos de trabajo y sensibilizaci贸n en el 谩mbito laboral para eliminar barreras y prejuicios.
Facilitar el acceso a recursos comunitarios, como programas de ocio inclusivo, instalaciones deportivas adaptadas y actividades culturales accesibles para personas con enfermedades raras.
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– 驴Mediadores con el centro de salud?
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– Contar con los medios de la ER: CSUR, FEDER, ayudas
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– Escolarizaci贸n: nos env铆an a Navalcarnero (conciliaci贸n familiar) Garantizar el acceso equitativo a la educaci贸n para ni帽os y j贸venes con enfermedades raras, proporcionando apoyo educativo adicional, adaptaciones en el entorno escolar y capacitaci贸n para profesionales docentes.
– Medios en los colegios: informaci贸n, facilitar atenci贸n a la diversidad
– Falta de horas en la atenci贸n de PT Y AL
– Falta de formaci贸n profesorado
– La atenci贸n temprana es en M贸stoles (conciliaci贸n familiar)
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– El apoyo psicol贸gico es inexistente
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– Atenci贸n de urgencias:
– Centro de salud no conocen las enfermedades l贸gicamente
– Si necesitamos ambulancia no tienen glucosado al 10% y no llevan al centro de referencia
– Farmacias 24 h
SIN DIAGN脫STICO:
– Necesidad de conocer los recursos
CSUR 12 DE OCTUBRE
– Acceso a los apoyos escolares
– Acceso a atenci贸n temprana
CON DIAGN脫STICO
– Apoyo y orientaci贸n