12 Feb Reunión con el Ayuntamiento de Arroyomolinos
El pasado 6 de febrero mantuvimos una reunión presencial junto al Alcalde de Arroyomolinos D. Luis Quiroga, M.ª Begoña González y Marta Cenamor Sánchez, con ocasión del próximo día de las enfermedades raras, trasladando nuestras dificultades y peticiones
REUNIÓN AYUNTAMIENTO DE ARROYOMOLINOS
Determinar qué aspectos dependen realmente del Ayuntamiento.
Creación de un circuito de atención en Arroyomolinos
Trabajador social
Sensibilización, Concienciación y educación: Aumentar la conciencia pública sobre las enfermedades raras y promover la comprensión de la diversidad de estas condiciones. La educación es clave para reducir el estigma y mejorar el conocimiento en la sociedad.
Acceso a los servicios de salud: Facilitar el acceso a servicios de salud especializados y equipos médicos necesarios para el diagnóstico, tratamiento y manejo de enfermedades raras, a través de programas de derivación, apoyo financiero
Facilitar la creación de comunidades y grupos de apoyo
Accesibilidad y movilidad: Mejorar la accesibilidad de espacios públicos, transporte y servicios para personas con discapacidades relacionadas con enfermedades raras, como la instalación de rampas, ascensores y señalización accesible.
Promover la inclusión laboral de personas con enfermedades raras a través de programas de capacitación, adaptación de puestos de trabajo y sensibilización en el ámbito laboral para eliminar barreras y prejuicios.
Facilitar el acceso a recursos comunitarios, como programas de ocio inclusivo, instalaciones deportivas adaptadas y actividades culturales accesibles para personas con enfermedades raras.
– ¿Mediadores con el centro de salud?
– Contar con los medios de la ER: CSUR, FEDER, ayudas
– Escolarización: nos envían a Navalcarnero (conciliación familiar) Garantizar el acceso equitativo a la educación para niños y jóvenes con enfermedades raras, proporcionando apoyo educativo adicional, adaptaciones en el entorno escolar y capacitación para profesionales docentes.
– Medios en los colegios: información, facilitar atención a la diversidad
– Falta de horas en la atención de PT Y AL
– Falta de formación profesorado
– La atención temprana es en Móstoles (conciliación familiar)
– El apoyo psicológico es inexistente
– Atención de urgencias:
– Centro de salud no conocen las enfermedades lógicamente
– Si necesitamos ambulancia no tienen glucosado al 10% y no llevan al centro de referencia
– Farmacias 24 h
SIN DIAGNÓSTICO:
– Necesidad de conocer los recursos
CSUR 12 DE OCTUBRE
– Acceso a los apoyos escolares
– Acceso a atención temprana
CON DIAGNÓSTICO
– Apoyo y orientación