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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Noticias

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1648629503522{padding-top: 90px !important;padding-right: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;padding-left: 60px !important;}"]MEDIMET es una nueva herramienta que han elaborado nuestros profesionales de AECOM junto a 360 medics, que permite consultar los aspectos más relevantes de las Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Contiene información de las 30...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1641295190802{padding-top: 90px !important;padding-bottom: 90px !important;}" z_index=""][vc_column][vc_column_text][/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_empty_space height="60px"][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1641295150282{padding-top: 30px !important;padding-right: 150px !important;padding-bottom: 90px !important;padding-left: 500px !important;}" z_index=""][vc_column][button target="_self" hover_type="default" text="Descargar Boletín" link="https://www.familiasga.com/wp-content/uploads/2022/01/BOLETIN-FAMILIAS-GA-2021-def-1.pdf"][/vc_column][/vc_row]...

Desde el 2020 nuestra Asociación participa en esta convocatoria de ayudas que gestiona FEDER con financiación de la Fundación Mutua Madrileña. Presentamos un proyecto anual dirigido a ayudar con los gastos derivados de terapias y productos de apoyo u ortoprotésicos, en el que una vez aprobado,...

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) entrega las becas de formación con la colaboración de Biomarin a tres jóvenes con enfermedades metabólicas: Natalia Garrido, madrileña con fenilcetonuria; María Parras, madrileña con fenilcetonuria; y a Alanis Alonso, madrileña con aciduria glutárica tipo I.   Podéis leer...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][qode_accordion][qode_accordion_tab title="Registro Nacional, evaluación neurocognitiva"][vc_column_text css=".vc_custom_1636491472602{padding-top: 30px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]En marcha 2019   Registro Nacional de Aciduria Glutárica Tipo 1: se pondrán en contacto a través del email facilitado para participar en el “Estudio Multicéntrico en Aciduria Glutárica tipo I:...

Gracias a una de nuestras familias de la Asociación, contamos con la colaboración de D. David Antonio Valdes Ruiz, trabajador Social con amplia experiencia en discapacidad y al acceso al mundo laboral. Podéis contactar con él a través del email para consultas relacionadas con las...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] Gracias a la Dra Berta Zamora, a todo el equipo de Yaracán y a Royal Canin, podemos continuar recibiendo de forma gratuita las sesiones on line del programa Cuatro Patas de Apoyo desarrollado en el Hospital Doce de...

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