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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Noticias

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1687357086828{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text css=".vc_custom_1687364956962{padding-bottom: 30px !important;}"]     [/vc_column_text][vc_column_text css=".vc_custom_1687364971865{padding-bottom: 30px !important;}"] Este año a través del Programa IMPULSO 2023, nuestro proyecto "Apoyo en la cobertura de terapias y productos de apoyo para familias con aciduria glutárica" ha sido...

21 junio, 2023 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1683285835447{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"]Nace la guía "Educar en Red: recursos para la inclusión", una herramienta de apoyo en el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado con enfermedad rara o sin diagnóstico FEDER ha lanzado una guía llamada "Educar...

05 mayo, 2023 /

  El próximo 06 de mayo de 9:30 a 14:30h se celebrará el XX Jornadas para pacientes  metabólicos y familiares, del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona de forma presencial y online. Registro a través del enlace https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdzF4ZU9ataRa66eyaI-9eQfHtGBIYpjt2wWzJV8dZ5a86s-g/viewform .   Tras el registro recibiréis el enlace para la conexión el día...

24 abril, 2023 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1682090318986{padding-top: 90px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text] [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1682090602116{padding-top: 30px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text] COCEMFE (2023). Defensa de derechos de las personas con discapacidad. Guía para la acción, COCEMFE – Ministerio de Derechos sociales y Agenda 2030. Se...

21 abril, 2023 /

Merck Salud apuesta por una aproximación a la medicina 2021Madridiario Prensa Digital Madriddiario 19/12/2021 España Carmen González Madrid, presidenta de Fundación Merck Salud, señala el compromiso de la fundación en el avance de nuevos hallazgos y una vía de esperanza para los pacientes con la convocatoria de la Ayuda Merck...

05 abril, 2023 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][qode_accordion][qode_accordion_tab title="Registro Nacional, evaluación neurocognitiva"][vc_column_text css=".vc_custom_1636491472602{padding-top: 30px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]En marcha 2019   Registro Nacional de Aciduria Glutárica Tipo 1: se pondrán en contacto a través del email facilitado para participar en el “Estudio Multicéntrico en Aciduria Glutárica tipo I:...

09 enero, 2023 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]Durante el 2022 AECOM puso en marcha esta app de apoyo a los profesionales de atención primaria y otros especialistas, en el que pueden consultar las principales enfermedades hereditarias del metabolismo con sus protocolos y principales características. Compartidlo con...

03 enero, 2023 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El Programa Impulso que desde hace 4 años se realiza gracias a la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, trata de paliar en parte los gastos sobrevenidos por las terapias y productos de...

30 diciembre, 2022 /

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de...

16 octubre, 2022 /
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