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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Noticias

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710955388298{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, Mayte Rodríguez periodista del Diario de Ávila, realizó esta entrevista a Ana Mª Herrero madre de Jaime con aciduria...

26 febrero, 2024 /

 El pasado 6 de febrero mantuvimos una reunión presencial junto al Alcalde de Arroyomolinos D. Luis Quiroga, M.ª Begoña González y Marta Cenamor Sánchez, con ocasión del próximo día de las enfermedades raras, trasladando nuestras dificultades y peticiones     REUNIÓN AYUNTAMIENTO DE ARROYOMOLINOS     Determinar qué aspectos dependen realmente...

12 febrero, 2024 /

  En febrero de 2024 ha comenzado la grabación del documental de la Asociación +visibles sobre la importancia del diagnóstico precoz en la prueba del talón, en el que la protagonista es nuestra Judit Ruiz💓💓 En el siguiente enlace podéis ver la entrevista a Pedro Lendinez en...

08 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1687357086828{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text css=".vc_custom_1687364956962{padding-bottom: 30px !important;}"]     [/vc_column_text][vc_column_text css=".vc_custom_1687364971865{padding-bottom: 30px !important;}"] Este año a través del Programa IMPULSO 2023, nuestro proyecto "Apoyo en la cobertura de terapias y productos de apoyo para familias con aciduria glutárica" ha sido...

21 junio, 2023 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1683285835447{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"]Nace la guía "Educar en Red: recursos para la inclusión", una herramienta de apoyo en el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado con enfermedad rara o sin diagnóstico FEDER ha lanzado una guía llamada "Educar...

05 mayo, 2023 /

  El próximo 06 de mayo de 9:30 a 14:30h se celebrará el XX Jornadas para pacientes  metabólicos y familiares, del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona de forma presencial y online. Registro a través del enlace https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdzF4ZU9ataRa66eyaI-9eQfHtGBIYpjt2wWzJV8dZ5a86s-g/viewform .   Tras el registro recibiréis el enlace para la conexión el día...

24 abril, 2023 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1682090318986{padding-top: 90px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text] [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1682090602116{padding-top: 30px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text] COCEMFE (2023). Defensa de derechos de las personas con discapacidad. Guía para la acción, COCEMFE – Ministerio de Derechos sociales y Agenda 2030. Se...

21 abril, 2023 /
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