Merck Salud apuesta por una aproximación a la medicina 2021Madridiario Prensa Digital Madriddiario 19/12/2021 España Carmen González Madrid, presidenta de Fundación Merck Salud, señala el compromiso de la fundación en el avance de nuevos hallazgos y una vía de esperanza para los pacientes con la convocatoria de la Ayuda Merck...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][qode_accordion][qode_accordion_tab title="Registro Nacional, evaluación neurocognitiva"][vc_column_text css=".vc_custom_1636491472602{padding-top: 30px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]En marcha 2019 Registro Nacional de Aciduria Glutárica Tipo 1: se pondrán en contacto a través del email facilitado para participar en el “Estudio Multicéntrico en Aciduria Glutárica tipo I:...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]Durante el 2022 AECOM puso en marcha esta app de apoyo a los profesionales de atención primaria y otros especialistas, en el que pueden consultar las principales enfermedades hereditarias del metabolismo con sus protocolos y principales características. Compartidlo con...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El Programa Impulso que desde hace 4 años se realiza gracias a la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, trata de paliar en parte los gastos sobrevenidos por las terapias y productos de...
Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de...
Os adjuntamos la información remitida por FEDER con la programación de Actividades de Apoyo Psicológico gratuito ¿A QUIÉN VAN DIRIGIDAS LAS ACTIVIDADES? Diagnosticados con una enfermedad poco frecuente, o en proceso de diagnóstico y a sus familiares, así como a socios en situación de especial vulnerabilidad de la entidad. ¿CÓMO PARTICIPAR? Inscripción en...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1648629503522{padding-top: 90px !important;padding-right: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;padding-left: 60px !important;}"]MEDIMET es una nueva herramienta que han elaborado nuestros profesionales de AECOM junto a 360 medics, que permite consultar los aspectos más relevantes de las Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Contiene información de las 30...
Como parte de la campaña por el día de las Enfermedades Raras, hicieron una entrevista a Helena Carpio, Presidente de Familias GA. Podéis acceder a la misma en el siguiente enlace DÍA MUNDIAL El gran paso: "Descubrir que se puede vivir con una enfermedad rara y no...
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