Desde el 2020 nuestra Asociación participa en esta convocatoria de ayudas que gestiona FEDER con financiación de la Fundación Mutua Madrileña. Presentamos un proyecto anual dirigido a ayudar con los gastos derivados de terapias y productos de apoyo u ortoprotésicos, en el que una vez aprobado,...
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) entrega las becas de formación con la colaboración de Biomarin a tres jóvenes con enfermedades metabólicas: Natalia Garrido, madrileña con fenilcetonuria; María Parras, madrileña con fenilcetonuria; y a Alanis Alonso, madrileña con aciduria glutárica tipo I. Podéis leer...
El Ministerio de Sanidad publicó que el Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) ha concluido el proceso de incorporación en las bases del sistema Nacional de Salud de los datos de personas beneficiarias de la exención de prestación farmacéutica para las personas con grado de...
Gracias a la experiencia de una de nuestras familias, hemos comenzado la colaboración con Dña Sandra Sánchez Vergés, colegiada como psicóloga por el COPC con núm. 22173, para el apoyo a familias integrantes de la Asociación Familias GA que consistirá en sesiones de psicoterapia on...
Gracias a una de nuestras familias de la Asociación, contamos con la colaboración de D. David Antonio Valdes Ruiz, trabajador Social con amplia experiencia en discapacidad y al acceso al mundo laboral. Podéis contactar con él a través del email para consultas relacionadas con las...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] Gracias a la Dra Berta Zamora, a todo el equipo de Yaracán y a Royal Canin, podemos continuar recibiendo de forma gratuita las sesiones on line del programa Cuatro Patas de Apoyo desarrollado en el Hospital Doce de...
Noticias de la sexta se hacen eco de nuesta petición en change.org Servicio que proporciona el 12 de Octubre Padres de niños con enfermedades raras recogen firmas para que protejan el servicio de neuropsicología: "No saben nuestra necesidad real" Una falta de reconocimiento a la unidad de neuropsicología...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]La campaña por el día de las enfermedades raras del 2021 fue especialmente bonita, ya que además de la habitual visibilización con entidades públicas y privadas, el Ayuntamiento de Arroyomolinos quiso grabar junto a otras asociaciones de la...
El 23 de Febrero a las 18 h tendrá lugar el Webinar "Alimentación y Cuidado del Niño con Enfermedad Metabólica y su Familia" que nos presentan la experiencia y los objetivos de un grupo multidisciplinar para los Trastornos de la Alimentación de los pacientes con...
En la Convocatoria Translacional conjunta del EJPRD (European Joint Programme Rare Disease) JTC 2020 el proyecto en el que participa nuestra Asociación, CHARLIE, ha sido uno de los 30 elegidos de los 173 presentados. Un sueño para todas las familias, que a lo largo de tres...