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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

MANIFIESTO EN EL AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES POR EL RDD 29/02/2024

MANIFIESTO EN EL AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES POR EL RDD 29/02/2024

Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, nuestra Presidenta, Helena Carpio Anguita participó en colaboración con la Asociación Solidaridad con nuestros Niños de Móstoles, en una concentración en la plaza del Ayuntamiento de Móstoles para mostrar el apoyo de múltiples organizaciones y asociaciones de la localidad, unidos a representantes de los partidos políticos, el alcalde y concejales. Nos acompañaron compañeros de la asociación ACIMET (acidemia metilmalónica).

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