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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

PARTIDO SOLIDARIO DEL CD LEGANÉS EL RDD 03/03/2024

PARTIDO SOLIDARIO DEL CD LEGANÉS EL RDD 03/03/2024

Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, nuestra Presidenta y toda su familias,  participaron en el mercadillo solidario y todas las acciones realizadas por la Fundación CD Leganés y FEDER. Fue una noche preciosa de luces, colores y mucha solidaridad.

Gracias por todo

El C.D. Leganés se vuelca con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El partido de este domingo ante la S.D. Eibar servirá como altavoz para la visibilización de estas patologías.

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El C.D. Leganés se vuelca con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este jueves 29 de febrero. El club dedicará el partido de este domingo 3 de marzo (21:00 horas) ante la S.D. Eibar a la visibilización de estas patologías con diferentes acciones previas al encuentro.

Durante toda la temporada 2023/24, el club está llevando a cabo una campaña junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para dar visibilidad a los afectados por estas patologías y a sus familiares y entorno más cercano. Como medida más destacada y visible en este evento, nuestro equipo disputará el encuentro ante los armeros, correspondiente a la vigesimonovena jornada de LALIGA HYPERMOTION, con su tercera equipación, compuesta por los colores rosa, morado, verde y azul, asociados a las Enfermedades Raras, en lugar de con su tradicional indumentaria blanquiazul.

Subasta de camisetas cuyos beneficios irán destinados a FEDER

Adicionalmente, estas camisetas, con las que disputarán el partido nuestros futbolistas, serán firmadas por los jugadores y se subastarán posteriormente gracias al acuerdo alcanzado con MatchWornShirt, empresa especializada en subastas de camisetas deportivas. Los beneficios de lo recaudado irá destinado a FEDER para contribuir a la investigación.

Cabe recordar que el club ya se comprometió a donar el 10% de los beneficios obtenidos por la venta de las camisetas de la tercera equipación a FEDER, un porcentaje que se ha doblado en estos días: todo aquel que la adquiera estará donando un 20% de los beneficios a la asociación.

La afición iluminará el estadio con las linternas de sus teléfonos y pegatinas con los colores asociados a las enfermedades raras

En la previa del partido de este domingo, la afición iluminará el Estadio Municipal Butarque una vez finalice el calentamiento: el club repartirá en los asientos pegatinas con los colores asociados a las enfermedades raras que los aficionados deberán pegar en las linternas de sus teléfonos móviles, que encenderán para formar una estampa única. Para ello, el club insta a todos los aficionados a acceder con tiempo suficiente al estadio y ocupar su localidad a las 20:45 horas.

Antes, en los exteriores del estadio, hasta trece asociaciones estarán presentes con stands para que todos los hinchas puedan informarse acerca de las necesidades de estos colectivos y aportar su granito de arena con la compra de artículos de merchandising para mejorar la vida de los pacientes y sus familias. Estas serán:

  • Asociación Española de Esclerodermia
  • Acrómates
  • Familias GA (Aciduria Glutárica Tipo 1 y Tipo 2)
  • AEMAREH (Asociación Española de Malformaciones Ano-Rectales y Enfermedad Hirchsprung)
  • ACCES (Asociación de Catarata Congénita de España)
  • La Sonrisa de la Guerrera
  • ELA España (European Leukodystrophy Association)
  • ALDE (Asociación Distonía España)
  • Asociación Madrileña de Fibrosis Quística
  • AMCME (Asociación Macrocefalia con Malformación Capilar de España)
  • Asociación Española Síndrome Prader-Willi
  • Asociación IDIC15Q
  • Duchenne Parent Project España

Además, de la mano de Trigal Peluqueros, todos los aficionados podrán ponerse un mechón con los colores de enfermedades raras, y en la zona de tribuna se instalará un mural con la colaboración de Nara Seguros en el que podrán dejar su mensaje de ánimo a las personas que las sufren.

Niños y niñas afectados por estas patologías saldrán al campo de la mano de nuestros jugadores y los de la S.D. Eibar

Niños y niñas afectados por estas y algunas otras enfermedades raras, como la Enfermedad de Perthes, Hemiparesia o Enfermedades Priónicas, saldrán al terreno de juego de la mano de nuestros futbolistas y los de la S.D. Eibar, y se realizarán una foto de familia una vez en el césped.

Por último, se pondrá en conocimiento de todos los aficionados un número de cuenta de FEDER para cualquier donación que quieran hacer.

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