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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1711629280711{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text]No podíamos perdernos este evento fantástico que conmemoraba el día mundial y el aniversario de FEDER en Sevilla, ciudad donde nació esta organización. Paqui y Sofía estuvieron allí por todas las familias, y...

28 marzo, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710963498054{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, nuestra Presidenta y toda su familias,  participaron en el mercadillo solidario y todas las acciones realizadas por la Fundación...

03 marzo, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El Ayuntamiento de Valmojado sigue a nuestro lado y al de sus vecinos con enfermedades raras.   Gracias de corazón por cada paso que dáis a nuestro lado! [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1710968249291{padding-top: 60px !important;padding-right: 60px !important;padding-bottom:...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]De nuevo desde el Ayuntamiento de Villatorres, muestran sus colores en apoyo de las enfermedades raras.   Gracias de corazón!   [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1710968249291{padding-top: 60px !important;padding-right: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;padding-left: 60px !important;}"][vc_column_text]   [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width"...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1710967599428{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text]Con ocasión del día de las enfermedades raras, el Ayuntamiento de Arroyomolinos de la mano de Andrea, realizó este fantástico video para visibilizar a las familias con enfermedades raras. Junto a Arroyoinclusión y...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1711027830568{border-bottom-width: 60px !important;padding-top: 60px !important;}"][vc_column_text]Junto a la Asociación AFERD de Ávila, disfrutando del encendido de luces de los cuatro postes.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1711027830568{border-bottom-width: 60px !important;padding-top: 60px !important;}"][vc_column_text]Junto a la Asociación AFERD de...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1711027830568{border-bottom-width: 60px !important;padding-top: 60px !important;}"][vc_column_text]De nuevo el pueblo de Xeresa nos apoya en nuestro día, y hace visible el día a día de las familias que conviven con una enfermedad rara.   Gracias por vuestro apoyo![/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no"...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1711628054323{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}" z_index=""][vc_column][vc_column_text]Desde 2018 Arroyomolinos continúa a nuestro lado vistiendo de morado sus monumentos y fuentes cada día de las enfermedades raras, gracias por vuestro apoyo![/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1711628054323{padding-top:...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1711624199833{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}" z_index=""][vc_column][vc_column_text]Medina del Campo viste de zul la localidad para apoyar a las familias con enfermedades raras Gracias por todo![/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1711624218190{padding-bottom: 60px !important;}" z_index=""][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1711624959591{padding-bottom: 30px !important;}"] Imágenes...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1711627343181{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"]El 28 de Febrero Alanis, Miriam y Helena compartieron sus experiencias como afectada, madre y presidente de una asociación de familias afectadas por la enfermedad rara aciduria glutárica. [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no"...

28 febrero, 2024 /
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