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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

MANIFIESTO EN EL AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES POR EL RDD 29/02/2024

MANIFIESTO EN EL AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES POR EL RDD 29/02/2024

Con ocasión del día de las enfermedades raras Judith Ruiz, Luz Iglesias, Juani Sánchez y Helena Carpio, acudieron el 26 de febrero al CEIP Padre Jesús en Jabalquinto para visibilizar el día a día de las personas con enfermedades poco frecuentes. Aprendimos de niños y docentes, que la inclusión es una realidad y cuánto necesitamos las respuestas sinceras y cercanas de  la inocencia de los niños.

Gracias a todos los niños por sus miradas, por su sinceridad y empatía.
Al director, jefa de estudios y a todos y cada uno de los profesores por estar allí, participar con nosotros y lo más importante, por enseñar a los pequeños la importancia de la diversidad y el compañerismo.
Y al Alcalde por apoyar a las familias y su cercanía con nosotras
A Pedro Lendínez por apoyar cada acto relacionado con estas enfermedades, su cercanía y sus abrzos.
Gracias Jabalquinto por siempre estar a nuestro lado❤️❤️❤️
En el enlace podéis ver la noticia en la que sale parte de nuestra actividad en el colegio