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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] De nuevo este 2022 hemos sido seleccionados para recibir una ayuda a través del #programaimpulso para 10 familias con #aciduriaglutárica #GA1 #GA2 gracias a la prsentación del Proyecto "Una oportunidad para el derecho a obtener el mejor estado...

18 julio, 2022 /

Lidia Fernández organizó junto a FEDER esta reunión de trabajadores para acercarles el mundo de la enfermedades raras el día 17 de Febrero de 2022. La Asociación de PHP  (hipoparatiroidismo) .y nosotros tuvimos el placer de compartir este espacio lleno de solidaridad y empatía. Sergio Martínez técnico...

18 febrero, 2022 /

Desde el 2020 nuestra Asociación participa en esta convocatoria de ayudas que gestiona FEDER con financiación de la Fundación Mutua Madrileña. Presentamos un proyecto anual dirigido a ayudar con los gastos derivados de terapias y productos de apoyo u ortoprotésicos, en el que una vez aprobado,...

16 diciembre, 2021 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El día 29 de Noviembre de 2021 asistimos al foro Madrileño de ER. Fue un Foro reducido de gran calidad con representación del Consejero de Sanidad Madrileño, D. Enrique Ruiz Escudero y D. Ángel García de Humanización Sanitaria. Hubo...

30 noviembre, 2021 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1664962052980{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"] CAMPAÑA DE VISIBILIZACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS METABÓLICAS 29 de Febrero 2020 #piensaenmetabólico     Invitamos a las instituciones más cercanas a las familias afectadas a participar en la campaña de visibilización de las enfermedades raras metabólicas del próximo día...

01 marzo, 2020 /

En la última Asamblea de FEDER se ratificó el ingreso de nuestra Asociación como integrante de esta gran Federación de 409 Asociaciones. Durante la Asamblea expusieron la memoria de actividades del 2017, y los puntos de interés general: - Convocatoria única de ayuda a las Asociaciones: 5...

02 julio, 2018 /

Familia GA1 estuvo en el Acto de conmemoración del día de las enfermedades raras en Madrid. Durante la Celebración del Acto de FEDER, se intentaron poner de manifiesto las deficiencias que aún existen después de todo este tiempo de lucha. Como ya sabemos, cerca de...

27 marzo, 2018 /

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