Este año la cesta Navideña valorada en 400 euros ha viajado a Madrid. Gracias a todos los que habéis participado con la ilusión de ayudar a nuestras familias. Como sabéis todas las donaciones durante la campaña de Navidad van destinadas a complementar la ayuda del programa...
Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de...
Os presentamos el documento elaborado por Nutricia basado en la cata realizada por 11 familias de la Asociación en la que reflejaron las recets mejor valoradas por su sabor y palatabilidad. Esperamos que os sirva Menús desayunos y meriendas con Anamix Junior...
Os compartimos la guía de Asesoramiento Preconcepcional desde Atención Primaria (AP) de D.Isamel Ejarque Domenech, que tiene como objtetivo cubrir una necesidad formativa del médico de familia en genética clínica y enfermedades raras, como una herramienta útil de trabajo para médicos de familia, matronas y pediatras...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] De nuevo este 2022 hemos sido seleccionados para recibir una ayuda a través del #programaimpulso para 10 familias con #aciduriaglutárica #GA1 #GA2 gracias a la prsentación del Proyecto "Una oportunidad para el derecho a obtener el mejor estado...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1654256608512{padding-top: 60px !important;padding-right: 100px !important;padding-bottom: 90px !important;padding-left: 100px !important;}" z_index=""][vc_column width="1/5"][icon_text box_type="normal" holder_hover_effect="yes" icon_pack="font_elegant" fe_icon="icon_download" icon_type="normal" icon_position="top" icon_margin="0 0 20px 0" icon_size="fa-lg" use_custom_icon_size="yes" custom_icon_size="23" title="Guía General de ayudas técnicas" title_tag="h5" separator="no" text="Guía" link_text="https://www.familiasga.com/wp-content/uploads/2022/05/ESHPA-22-6-1-003-Gonzalez-Orientaciones-terapeuticas.pdf" target="_blank" link_icon="yes" icon_color="#c9c9c9" icon_hover_color="#222222"...
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Gracias a la Fundación Mutua Levante hemos elaborado este calendario solidario de 2022. Gracias de corazón por sacar a nuestros chicos taaaan guapos!!! Calendario FGA 2022 ...
¿Por qué hacer una asociación de aciduria glutárica? ¿Cual es el siguiente objetivo? Gracias Mundo Metabólico por hacernos visibles https://www.youtube.com/watch?v=GasUaYSEzPM&list=PL03gwXYaDKxQV9nxxGN33wLlAFlpEKLnw&index=3...
Hemos elaborado este código QR de acceso directo al protocolo de urgencias y otros documentos que podemos necesitar si acudimos al servicio de urgencias. Esperamos os sea de ayuda. Si tenéis alguna sugerencia para mejorarlo contactar con nosotros correofamiliaga1@gmail.com ...