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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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En la Convocatoria Translacional conjunta del EJPRD (European Joint Programme Rare Disease) JTC 2020 el proyecto en el que participa nuestra Asociación, CHARLIE, ha sido uno de los 30 elegidos de los 173 presentados. Un sueño mn jhvhj para todas las familias, que a...

Debido a los últimos artículos que refieren una incidencia considerable de trastorno renal, desde la AECOM nos proponen este estudio sobre el mecanismo de producción y tratamiento la insuficiencia renal en GA1 que está en fase de desarrollo del proyecto que será parte de la...

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