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El 19 de Diciembre se realizó la presentación de los cupones que la ONCE sacará para los días de Navidad dedicados a concienciar sobre diferentes grupos de enfermedades raras, entre ellas las metabólicas....
El 11 de MarzoEn España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una...
El Ministerio de Sanidad y Política Social creó y regula el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, con el objetivo estratégico de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes. Las...
La FEEMH lleva trabajando desde hace 25 años en la mejora de la calidad de vida de los afectados las metabolopatías y aminoacidopatías, son nuestra Federación de referencia y a la que pertenecemos desde hace un año. Nuestra presentación ha sido publicada en la revista de la FEEHM en...