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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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El 28 de Febrero de 2019, la empresa SDL nos sorprendió con este precioso gesto en el que la recaudación del desayuno de los empleados iría destinado a nuestra Asociación. Emocionante, sencillo, simplemente precioso!! Muchas gracias por todo!...

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