Hoy hemos estado durante el horario lectivo en el CEIP Padre Jesús en Jabalquinto. Gracias a todos los niños por sus miradas, por su sinceridad y empatía. Al director, jefa de estudios y a todos y cada uno de los profesores por estar allí, participar con nosotros...
Simplemente precioso, por si queréis conocer vuestro diagnóstico de identidad #miidentidadnoesrara #miidentidadnoesrara #EnfermedadesRaras #3MillonesYaNoEsRaro Crea tu diagnóstico personalizado: www.3millonesyanoesraro.com/diagnostico-de-identidad ...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710966176905{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras Judith Ruiz, Luz Iglesias, Juani Sánchez y Helena Carpio, acudieron el 26 de febrero al CEIP Padre Jesús en Jabalquinto para visibilizar el día a...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710955388298{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, Mayte Rodríguez periodista del Diario de Ávila, realizó esta entrevista a Ana Mª Herrero madre de Jaime con aciduria...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1711626715379{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text css=".vc_custom_1711626704482{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]De nuevo Paqui Rubio ha expresado el sentir y el día a día de las personas que conviven con las secuelas de la aciduria glutárica tipo 1. No...
Os compartimos el próximo webinar impartido por la Dra Silvia Chumillas con los resultados del estudio financiado por nuestra asociación sobre la calidad de vida en ECM y en aciduria glutárica 7 mar 2024 10:00 Madrid Tema: “Estudio de calidad se vida en pacientes con errores congénitos...
El pasado 6 de febrero mantuvimos una reunión presencial junto al Alcalde de Arroyomolinos D. Luis Quiroga, M.ª Begoña González y Marta Cenamor Sánchez, con ocasión del próximo día de las enfermedades raras, trasladando nuestras dificultades y peticiones REUNIÓN AYUNTAMIENTO DE ARROYOMOLINOS Determinar qué aspectos dependen realmente...
En febrero de 2024 ha comenzado la grabación del documental de la Asociación +visibles sobre la importancia del diagnóstico precoz en la prueba del talón, en el que la protagonista es nuestra Judit Ruiz💓💓 En el siguiente enlace podéis ver la entrevista a Pedro Lendinez en...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1711624199833{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}" z_index=""][vc_column][vc_column_text]Nava del Rey conmemora con sus vecinos el día de las enfermedades raras, luciendo un azul intenso de esperanza. Gracias por todo! [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern" css=".vc_custom_1711624218190{padding-bottom: 60px !important;}" z_index=""][vc_column][vc_column_text...
NOTICIA DESDE EL PROYECTO CHARLIE "¡Anna Mateu aprueba Cum Laude! 30 de noviembre de 2023 Anna Mateu, adscrita al hospital Clínic de Barcelona, defendió su tesis titulada "Desarrollo de una estrategia de terapia génica para el tratamiento de la aciduria glutárica tipo I". Aprobó con distinción "cum...