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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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  Hoy hemos estado durante el horario lectivo en el CEIP Padre Jesús en Jabalquinto. Gracias a todos los niños por sus miradas, por su sinceridad y empatía. Al director, jefa de estudios y a todos y cada uno de los profesores por estar allí, participar con nosotros...

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