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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Campaña por el día Mundial de las Enfermedades Raras 2023

Campaña por el día Mundial de las Enfermedades Raras 2023

El próximo 28 febrero se celebra el día de las enfermedades raras

Os compartimos el texto de la campaña de este año para difundir con familiares y amigos para dar visibilidad a nuestro día a día.

¡Todos podemos participar en la Cadena Global de Luces y compartir nuestros colores!

En un esfuerzo de solidaridad mundial ilumina o decora tu hogar con los colores del Día de las Enfermedades Raras a las 7 p. m. el 28 de febrero de 2023 .

Puedes utilizar guirnaldas, filtros de redes sociales, velas, lámparas de discoteca, decoraciones coloridas, disfraces… ¡Deja que brille tu creatividad y publícalo en tus redes sociales!

Compartiendo tus colores estás participando en la sensibilización y mostrando tu solidaridad con 300 millones de personas en todo el mundo.

¡Sé parte del cambio este Día de las Enfermedades Raras!

#RareDiseaseDay
#LightUpForRare

Durante todo el mes vamos compartir los puntos más importantes de nuestra reivindicación, que iremos compartiendo por la redes sociales de la asociación

  • Página web https://www.familiasga.com/
  • Canal de youtube FAMILIASGA @familiasga4027
  • Canal de Vimeo Familias GA
  • Instagram familiasga Familias GA
  • Twitter Familias GA @GA1Familia
  • Linkedin FAMILIAS GA Asociación Nacional
  • Facebook Familias Ga Aciduria Glutárica tipo 1 y 2
  • Entrevistas a profesionales y familias sobre GA1 Y GA2 en Spotify Podcast Asociación familias GA
Actualiza tu foto de perfil en instagram y facebook y utilízala para otras redes sociales. Desde estos enlaces en tu dispositivo móvil, hazte una foto con estos marcos de apoyo a las enfermedades raras en general y aciduria glutárica en particular, compártelos con el #RareDiseaseDay
 
– Instagram círculo cebra https://www.instagram.com/ar/1365790234222979/
– Facebook círculo cebra https://www.facebook.com/fbcameraeffects/tryit/1365790234222979/
– Efecto Instagram reel https://www.instagram.com/ar/1365790234222979/
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FACEBOOK
INSTAGRAM
 
Por otro lado, queremos realizar un video con imágenes (fotos, dibujos) o videos cortos con la temática de superhéroes, podéis mandarnos vuestras contribuciones hasta el 15 de febrero para poder publicarlo en las redes el mismo día 28 de feb.
A vuestra disposición!
En este enlace tenéis todo el material, os adjuntamos la cartelería en español.
https://www.rarediseaseday.org/downloads/
https://download2.rarediseaseday.org/2022/campaign_materials/lightupforrare_video.mp4

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