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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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Del 12-15 octubre nos reunimos en el Camping Altomira en Navajas, Castellón. Fueron 5 días intensos, maravillosos, llenos de abrazos, risas, nuevos amigos y música. https://www.campingaltomira.com/   Lili Cuentacuentos organizó con tosoa los chicos una gran obra teatral gracias a Jaime Jaimes.           Miriam Lara de Ohana, gran...

El 22 de Octubre de 2018 tuvo lugar la reunión de nuestra Asociación con la Viceconsejería de Humanización Sanitaria. Estuvieron presentes D. Diego Sanjuanbenito Bonat, Viceconsejero de Humanización; Dña Ana Dávila-Ponce de León Municio, Psicóloga Directora General de Humanización y Dña Mª Jesús Martínez Fuentes,...

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