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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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El próximo octubre, del 12-15 nos reuniremos en el Camping Altomira en Navajas, Castellón. Si aún no te has apuntado, contacta con la asociación en el email correofamiliaga1@gmail.com o a través del teléfono 616911152 https://www.campingaltomira.com/   Durante este puente tendremos la posibilidad de disfrutar de Lili Cuentacuentos gracias...

El 22 de Octubre de 2018 tuvo lugar la reunión de nuestra Asociación con la Viceconsejería de Humanización Sanitaria. Estuvieron presentes D. Diego Sanjuanbenito Bonat, Viceconsejero de Humanización; Dña Ana Dávila-Ponce de León Municio, Psicóloga Directora General de Humanización y Dña Mª Jesús Martínez Fuentes,...

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