23 Oct REUNI脫N VICECONSEJER脥A SANIDAD DE MADRID
El 22 de Octubre de 2018 tuvo lugar la reuni贸n de nuestra Asociaci贸n con la Viceconsejer铆a de Humanizaci贸n Sanitaria. Estuvieron presentes D. Diego Sanjuanbenito Bonat, Viceconsejero de Humanizaci贸n; D帽a Ana D谩vila-Ponce de Le贸n Municio, Psic贸loga Directora General de Humanizaci贸n y D帽a M陋 Jes煤s Mart铆nez Fuentes, Doctora, Subdirectora General de Informaci贸n y Atenci贸n al Paciente.
Nuestro encuentro tuvo lugar como seguimiento de nuestra petici贸n en la Asamblea de Madrid a principios de a帽o, para la derivaci贸n de los diagnosticados por el cribado metab贸lico en Madrid a los dos centros de referencia ubicados en la Comunidad. Hasta ahora se reparten seg煤n ubicaci贸n geogr谩fica dentro de las cuatro unidades existentes (La Paz, Ni帽o Jes煤s, Ram贸n y Cajal, y 12 de Octubre). Si bien, todas tienen profesionales cualificados, los hospitales no est谩n preparados en todos los aspectos necesarios para la atenci贸n de pacientes con nuestra patolog铆a.
Durante la reuni贸n aportamos mayor documentaci贸n para el apoyo de nuestra demanda, a lo que el Viceconsejero consider贸 l贸gico y viable.
Continuamos con la petici贸n de cubrir los recursos humanos y materiales necesarios para que los dos CSUR puedan seguir realizando su trabajo, ya que la dotaci贸n es la misma y el n煤mero de casos ha aumentado considerablemente. La subdirectora General coment贸 que ten铆an pendiente valorar esta petici贸n desde una reuni贸n ulterior con FEEHM. Por lo que el Viceconsejero, al aportar el informe realizado por el Servicio de Estad铆stica y Metab贸licas del 12 de Octubre, y los comentarios de la Dra B茅languer, ha apuntado este hecho como un punto pendiente de valorar con una base importante.
Con el Real Decreto de CSUR en la mano incidimos en el hecho de la necesidad de un equipo multidisciplinar m铆nimo (pediatra-gastro, dietista, neur贸logo, neuropsic贸logo).
Desde atenci贸n primaria nos comentaron la poca facilidad en el acceso a los informes y protocolos, y la falta de codificaci贸n de nuestras enfermedades para la estratificaci贸n de los afectados como de alto riesgo, para favorecer la atenci贸n r谩pida ante cualquier consulta o urgencia. Lo trasladamos incidiendo en la importancia de la comunicaci贸n entre todos los profesionales sanitarios, inclu铆dos la atenci贸n de urgencias.
Hablamos sobre la necesidad de un expediente 煤nico entre las Consejer铆as que atienden a los afectados (Sanidad, Educaci贸n y Servicios Sociales), a lo que nos comentaron la existencia de reuniones con representantes de todos los profesionales implicados en el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes, como canal inmediato de comunicaci贸n y conexi贸n. Quisimos comentar la problem谩tica existente en los comedores escolares, atenci贸n, temprana, valoraci贸n de alumnos con necesidades especiales, discapacidad..
Cerramos las peticiones con la inclusi贸n de las enfermedades detectadas por el cribado metab贸lico o prueba del tal贸n, en la p谩gina de Enfermedades raras de la CAM, en la que actualmente est谩n descritas 37 enfermedades. Deberemos hacer la petici贸n a FEDER y comprobar que estas enfermedades est谩n codificadas por el Programa inform谩tico SIERMAS. Comentaron la posibilidad de incluir las Asociaciones de Referencia para estas enfermedades en la informaci贸n que se aporta sobre estas enfermedades, como punto importante de apoyo.
La reuni贸n fue positiva en todos sus puntos, pendiente de que estos cambios poco a poco se lleven a cabo para conseguir mejorar la atenci贸n de los afectados con Aciduria Glut谩rica.