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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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El día 28 de febrero de 2019, nuestra Asociación participó en la Jornada de Puertas abiertas de  FEDER en su sede de Madrid. A las 11 h Noemí Martínez  nos hizo una entrevista en directo para Radio 5 a Abraham de las Peñas y Helena Carpio....

Entrevista realizada en la sección de salud del programa de Nieves Herrero en Onda Madrid a la Dra Carmen Ayuso y la experiencia como madre de una niña con enfermedad rara a Helena Carpio. Podéis leer la noticia en el siguiente enlace...

Entrevista a la Dra Angels Cazorla en el programa "Enfermedades Raras" de Antonio Armas sobre Aciduria Glutárica tipo I, promocionada por nuestra Asociación que participa durante la entrevista. [gallery ids="16248,16249"]...

Entrevista realizada en Radio M21 - Madrid a la vista, el 4 de Noviembre del 2017, por la celebración del dia del cuidador. Entre otros asistentes, Marta Gasca y Helena Carpio en representación de la asociación Familia GA1. Madridalavista - Familia GA1  ...

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