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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1711627343181{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"]El 28 de Febrero Alanis, Miriam y Helena compartieron sus experiencias como afectada, madre y presidente de una asociación de familias afectadas por la enfermedad rara aciduria glutárica. [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no"...

28 febrero, 2024 /

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de...

16 octubre, 2022 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1646079257229{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"] 28F: DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS: Raras pero no invisibles   [/vc_column_text][vc_column_text css=".vc_custom_1646079324881{padding-bottom: 60px !important;}"] Emi Caro García entrevista en COPE SIERRA NORTE a Paqui Rubio, una madre de Alanís que lucha a diario junto con...

28 febrero, 2022 /

El día 28 de febrero de 2019, nuestra Asociación participó en la Jornada de Puertas abiertas de  FEDER en su sede de Madrid. A las 11 h Noemí Martínez  nos hizo una entrevista en directo para Radio 5 a Abraham de las Peñas y Helena Carpio....

11 marzo, 2019 /

Entrevista realizada en la sección de salud del programa de Nieves Herrero en Onda Madrid a la Dra Carmen Ayuso y la experiencia como madre de una niña con enfermedad rara a Helena Carpio. Podéis leer la noticia en el siguiente enlace...

11 marzo, 2019 /

Entrevista a la Dra Angels Cazorla en el programa "Enfermedades Raras" de Antonio Armas sobre Aciduria Glutárica tipo I, promocionada por nuestra Asociación que participa durante la entrevista. [gallery ids="16248,16249"]...

25 noviembre, 2018 /

Entrevista realizada en Radio M21 - Madrid a la vista, el 4 de Noviembre del 2017, por la celebración del dia del cuidador. Entre otros asistentes, Marta Gasca y Helena Carpio en representación de la asociación Familia GA1. Madridalavista - Familia GA1  ...

04 noviembre, 2017 /

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