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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

28F: DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS: Raras pero no invisibles 2022

28F: DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS: Raras pero no invisibles 2022

28F: DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS: Raras pero no invisibles

 

Emi Caro García entrevista en COPE SIERRA NORTE a Paqui Rubio, una madre de Alanís que lucha a diario junto con su familia para ayudar a su hija Sofia que sufre Aciduria Glutárica Tipo 1. También ha participado en el programa Helena Carpio, presidenta y fundadora de la asociación de ámbito nacional «Familias GA», creada para el apoyo mutuo de familiares y afectados por Aciduria Glutárica Tipo 1 y tipo 2, enfermedades metabólicas de baja prevalencia. Este programa nos ha servido para saber un poco más de esta enfermedad y que existen muchas más enfermedades raras que necesitan promoción y atención; además de conocer a dos madres coraje, que representan a sus familias ya tantas familias que forman asociaciones como Familias GA, o Abriendo Puestas de Alanís.

¡FELICIDADES Y ANIMO EN VUESTRA LUCHA!

Enlace al audio descargado del podcast de Emi  Caro:28F: DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS: Raras pero no invisibles