El pasado 4 de Junio de 2018, se celebró la I Jornada de encuentro entre profesionales sanitarios, familias y asociaciones de pacientes del Servicio de Pediatría del Hospital 12 de Octubre, al que asistieron 46 asociaciones de pacientes y numerosos profesionales de todos los servicios...
La sede física de la Asociación está en el municipio de Arroyomolinos, Madrid. Dentro de los objetivos de la Concejalía de educación, Infancia, Adolescencia, Juventud y cooperación al Desarrollo está la ayuda a las Asociaciones directamente relacionadas con la infancia....
El Ministerio de Sanidad y Política Social creó y regula el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, con el objetivo estratégico de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes. Las...
El acto celebrado el pasado 17 de abril en la Asamblea de Madrid, fue presidido por el Consejero de Sanidad D. Enrique Ruiz Escudero y conducido por D. Juan Carrión, presidente de FEDER. Comenzó el acto con la intervención de D. Juan Carrión que destacó la...
Familia GA1 estuvo en el Acto de conmemoración del día de las enfermedades raras en Madrid. Durante la Celebración del Acto de FEDER, se intentaron poner de manifiesto las deficiencias que aún existen después de todo este tiempo de lucha. Como ya sabemos, cerca de...
La FEEMH lleva trabajando desde hace 25 años en la mejora de la calidad de vida de los afectados las metabolopatías y aminoacidopatías, son nuestra Federación de referencia y a la que pertenecemos desde hace un año. Nuestra presentación ha sido publicada en la revista de la FEEHM en...