Durante el III Torneo Solidario a favor de nuestra Asociación del Grupo de mujeres A2T, la autora de "Tú y yo, corazón" Karina Bonales, estuvo firmando los ejemplares para los asistentes al evento. Gracias Karina por ser un ejemplo para todos con tu sonrisa y fuerza ...
Lidia Fernández organizó junto a FEDER esta reunión de trabajadores para acercarles el mundo de la enfermedades raras el día 17 de Febrero de 2022. La Asociación de PHP (hipoparatiroidismo) .y nosotros tuvimos el placer de compartir este espacio lleno de solidaridad y empatía. Sergio Martínez técnico...
Podéis consultar los documentos de ayuda a las familias elaborados por la Asociación destinada a nuestras necesidades particulares, en el siguiente enlace https://www.familiasga.com/proyecto/recursos-para-socios/ Servicios de la Asociación SIO: servicio de información y orientación Grupo de apoyo o ayuda mutua Trabajador social voluntario Atención psicológica externa...
Anualmente la Federación de Metabólicos edita una revista con toda la actualidad de las asociaciones nacionales e internacionales, artículos de especialistas, entrevistas, novedades médicas y de investigación, temas interesantes y recetas. Podéis acceder a las ediciones anteriores en PDF en este enlace ...
Podéis consultar el documento elaborado por la Asociación referente a los beneficios de la obtención del certificado de discapacidad. BENEFICIOS discapacidad Podéis consultar más información en la página web de OADIS...
Gracias a la Fundación la Caixa, AECOM-AECOM y Sociedad y FEEHM podéis participar en el taller virtual dirigido a padres y cuidadores de afectados con aciduria glutárica tipo 1 y 2. Consta de dos sesiones: "Confort emocional" 16 de marzo ...
Procedimientos de urgencias y de situaciones de riesgo Este libro consta de cuatro apartados (neonatal, pediátrico, de medicina del adulto y procedimientos quirúrgicos) y de un total de 44 capítulos que abarcan toda la problemática urgente de los principales grupos L Aldamiz-Echevarría, ML Couce, D. González-Lamuño...
El libro "Entendiendo las metabolopatías: una guía sencilla con ejemplos" del Dr Isidro Vitoria, químico y pediatra del CSUR Las Fe de Valencia, está dirigido al ámbito de las familias y a profesionales no implicados directamente en estas patologías; ilustra de forma accesible, fácil de...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1664962052980{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"] CAMPAÑA DE VISIBILIZACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS METABÓLICAS 29 de Febrero 2020 #piensaenmetabólico Invitamos a las instituciones más cercanas a las familias afectadas a participar en la campaña de visibilización de las enfermedades raras metabólicas del próximo día...