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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1711627343181{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"]El 28 de Febrero Alanis, Miriam y Helena compartieron sus experiencias como afectada, madre y presidente de una asociación de familias afectadas por la enfermedad rara aciduria glutárica. [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no"...

28 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710955388298{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, Mayte Rodríguez periodista del Diario de Ávila, realizó esta entrevista a Ana Mª Herrero madre de Jaime con aciduria...

26 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1711626715379{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text css=".vc_custom_1711626704482{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]De nuevo Paqui Rubio ha expresado el sentir y el día a día de las personas que conviven con las secuelas de la aciduria glutárica tipo 1. No...

24 febrero, 2024 /

Como parte de la campaña por el día de las Enfermedades Raras, hicieron una entrevista a Helena Carpio, Presidente de Familias GA. Podéis acceder a la misma en el siguiente enlace   DÍA MUNDIAL El gran paso: "Descubrir que se puede vivir con una enfermedad rara y no...

03 marzo, 2022 /

El día 28 de febrero de 2019, nuestra Asociación participó en la Jornada de Puertas abiertas de  FEDER en su sede de Madrid. A las 11 h Noemí Martínez  nos hizo una entrevista en directo para Radio 5 a Abraham de las Peñas y Helena Carpio....

11 marzo, 2019 /

Entrevista realizada en la sección de salud del programa de Nieves Herrero en Onda Madrid a la Dra Carmen Ayuso y la experiencia como madre de una niña con enfermedad rara a Helena Carpio. Podéis leer la noticia en el siguiente enlace...

11 marzo, 2019 /

Entrevista a la Dra Angels Cazorla en el programa "Enfermedades Raras" de Antonio Armas sobre Aciduria Glutárica tipo I, promocionada por nuestra Asociación que participa durante la entrevista. [gallery ids="16248,16249"]...

25 noviembre, 2018 /

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