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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Una entrevista para visibilizar la inequidad en el cribado neonatal

Una entrevista para visibilizar la inequidad en el cribado neonatal

Desde nuestra entidad queremos compartir una entrevista muy especial a Marian y Susana, en la que ponen voz a una realidad que afecta directamente a muchas de nuestras familias: la desigualdad en el acceso al cribado neonatal.

A través de su testimonio, se aborda cómo el lugar de nacimiento puede condicionar el acceso a un diagnóstico temprano, algo fundamental en el caso de muchas enfermedades raras. El diagnóstico precoz no solo permite iniciar tratamientos a tiempo, sino que puede evitar complicaciones graves, mejorar el pronóstico y cambiar de forma significativa la calidad de vida de las personas afectadas.

La entrevista también refleja el impacto emocional, social y sanitario que supone la falta de equidad en el sistema, así como la necesidad de avanzar hacia un modelo más justo, homogéneo y centrado en las personas.

Se trata de una lectura imprescindible para comprender mejor los retos actuales y seguir avanzando en la defensa de los derechos de nuestro colectivo.

Puedes leer la entrevista completa aquí:
https://elnuevoarroyo.es/la-vida-en-una-gota-inequidad-en-el-cribado-neonatal/

Seguimos trabajando para dar visibilidad a estas realidades y contribuir a un sistema más equitativo para todas las familias.