20 Dic Reunión de colaboración entre Familias GA y ASIPAG – 17 de diciembre de 2024
El pasado 17 de diciembre de 2024 celebramos una nueva reunión entre Familias GA (España) y ASIPAG (México), asociaciones hermanas que trabajamos por y para las personas con aciduria glutárica tipo 1 y tipo 2, así como sus familias. Esta sesión forma parte del compromiso conjunto por reforzar nuestros lazos de cooperación y amistad, y mejorar la calidad del apoyo que ofrecemos a las personas afectadas.
En la reunión participaron:
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Helena Carpio – Familias GA
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Susana Salamanqués – Familias GA
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Valentina González – ASIPAG
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Armando Islas – ASIPAG
Durante el encuentro se abordaron temas clave para la mejora operativa de ambas organizaciones y la creación de nuevas líneas de trabajo conjunto. A continuación, compartimos los principales acuerdos alcanzados:
🧩 Principales acuerdos de colaboración
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Reunión con médicos colaboradores en México
Se organizará una sesión con el equipo médico de ASIPAG para atender dudas recogidas en redes sociales. Posteriormente, se coordinará otro encuentro con los médicos que colaboran con Familias GA, con el objetivo de explorar la organización de un evento iberoamericano para profesionales especializados en GA1 y GA2.
Responsable: Armando – Fecha: 2ª mitad de enero 2025 -
Intercambio de documentación clínica y sintomatología
Familias GA compartirá con ASIPAG documentación sobre la sintomatología en España para GA tipo 1 y 2 en bebés, niños y adultos. Con ello, se elaborará un documento específico para GA tipo 2 en adultos.
Responsables: Helena y Valentina – Fecha: enero 2025 -
Apoyo diagnóstico y materiales de difusión
Familias GA compartirá con ASIPAG su cuestionario diagnóstico inicial y ofrecerá el apoyo de su neuropsicóloga colaboradora. También se entregarán:-
Protocolos de urgencias para GA1 y GA2
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Materiales informativos para escuelas
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Enlaces a entrevistas en radio con pacientes
Responsable: Helena – Fecha: enero 2025
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Grupos de comunicación por tipo de GA
Se crearán grupos separados para GA1 y GA2 en redes sociales (WhatsApp, Facebook, Instagram), accesibles también para otras asociaciones iberoamericanas.
Responsable: Valentina – Fecha: enero 2025 -
Reunión con Amigos Metabólicos
Se coordinará un encuentro con Xóchitl, de “Amigos Metabólicos”, para identificar oportunidades de colaboración con Familias GA y ASIPAG.
Responsable: Valentina – Fecha: enero 2025 -
Explorar alianzas con ALIBER
Se investigarán los objetivos y apoyos ofrecidos por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para valorar posibles sinergias.
Responsable: Armando – Fecha: enero 2025 -
Campañas conjuntas en 2025
Como objetivo para 2025, se impulsarán campañas de sensibilización y comunicación conjuntas entre Familias GA y ASIPAG para dar mayor visibilidad a los apoyos disponibles para pacientes con EIM (Errores Innatos del Metabolismo).
Desde Familias GA seguimos apostando por la colaboración internacional y el trabajo en red como pilares fundamentales para avanzar en el apoyo integral a las personas con aciduria glutárica y sus familias. ¡Gracias ASIPAG por caminar a nuestro lado!