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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

AUDIENCIA PÚBLICA CRIBADO NEONATAL Y CARTERA DE SERVICIOS COMUNES marzo 2024

AUDIENCIA PÚBLICA CRIBADO NEONATAL Y CARTERA DE SERVICIOS COMUNES marzo 2024

Participamos en la audiencia e información pública sobre el Proyecto de Orden por la que se modifican los anexos I, II, III y VI del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización, enviando una carta personalizada con nuestras propuestas sobre la ampliación del cribado neonatal y la necesidad de la especialidad de genética