02 Mar Jornada ‘Juntos por las Enfermedades Raras’ en Alcobendas 27 de febrero 2025
El pasado 27 de febrero, el Centro Cultural Pablo Iglesias de Alcobendas acogi贸 la jornada 芦Juntos por las Enfermedades Raras禄, un evento dedicado a la sensibilizaci贸n y visibilizaci贸n de estas patolog铆as poco frecuentes.
La alcaldesa de Alcobendas inaugur贸 el acto con unas palabras de apoyo y compromiso, destacando la importancia de seguir trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Durante la jornada, tuvimos el honor de contar con Pedro Lend铆nez, de Mas Visibles, quien nos present贸 el tr谩iler del documental 芦La vida en una Gota禄, un proyecto que pone de manifiesto la realidad de muchas familias.
Tras varias ponencias enriquecedoras, tuvimos la oportunidad de recordar el video 芦Playa o Monta帽a禄 de la Fundaci贸n Mehuer, en el que muchos de los asistentes se vieron reflejados, generando un gran impacto emocional.
Gisele Mart铆nez, trabajadora social de la Fundaci贸n ELA Espa帽a, ofreci贸 una magn铆fica intervenci贸n en la que abord贸 conceptos aplicables a la mayor铆a de enfermedades raras, resaltando la importancia del apoyo integral a las familias.
La Asociaci贸n Debra nos conmovi贸 con su impactante video 芦Yo vendo mi cuerpo禄, una pieza audiovisual que nos permiti贸 ponernos en la piel de los afectados y sus familias, sensibilizando a todos los presentes.
Como broche final, tuvimos el placer de conocer a Roberto Chinchilla, embajador del deporte en Alcobendas, cuya historia de superaci贸n y compromiso nos inspir贸 profundamente.
Agradecemos a todos los participantes y asistentes por hacer de esta jornada un espacio de reflexi贸n, concienciaci贸n y uni贸n. Seguimos avanzando juntos por las enfermedades raras.
