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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Día de las enfermedades raras 2022

Día de las enfermedades raras 2022

El 28 de Febrero de 2022 de nuevo realizamos la campaña de visibilización de las enfermedades raras con la participación de numerosas administraciones públicas, y otras entidades y asociaciones privadas.

Muchas de ellas se unieron junto a nosotros como amigos del Rare Disease Day, promocionando nuestra lucha y nuestros objetivos.

Gracias a todos por vuestro apoyo