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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

REGALAR DIFERENTE, REGALAR RARO

REGALAR DIFERENTE, REGALAR RARO

Es tu cumpleaños y lo vas a celebrar con un grupo de amigos. Imagina dos posibles escenarios:

En el primero de ellos, después de picar algo y soplar las velas de la tarta (o simplemente tomarla, si es que en tu caso abandonaste dicha costumbre de la infancia) le llega el turno a los regalos. Y es que parece que todavía, hoy en día, lo de presentarse de manos vacías a una celebración no entra en nuestros planes.

Algo sonrojada tomas el paquetito entre tus manos y dando las gracias lo vas abriendo. Piensa, por ejemplo, que el regalo es una pulsera; una pulsera que te puede encantar o dejar indiferente, pero que en todo caso agradecerás y de la que dirás, con más o menos entusiasmo dependiendo de lo que te haya gustado y del nivel de confianza que tengas con tus amigos, que es muy bonita.

Años después esa pulsera estará en el fondo de un joyero, junto con otras muchas, esperando su turno para ser lucidas en tu muñeca. O con suerte será tu pulsera favorita, la que no te quitas, la que condena al olvido al resto de pulseras que te regalaron en otros cumpleaños, o a las que te compraste en aquel verano en el mercadillo de la playa o mientras hacías tiempo en un centro comercial.

Pero no dejará de ser nada más que eso. Una pulsera. Un objeto material que decora nuestra muñeca. Una de las tantas que tienes y que no necesitas.

En el segundo escenario imagina que en el turno de los regalos tus amigos sacan una especie de diploma y te lo entregan. Tras la sorpresa inicial de no saber que es, empiezas a leer y te das cuenta de que tu regalo consiste en una donación que han hecho a la Asociación Familia GA, la asociación nacional promovida por familiares, amigos y afectados de Aciduria Glutárica, la enfermedad poco frecuente que tiene tu hijo.

Tus amigos, sin que tú te enteres, han hecho una donación a dicha asociación y ésta les ha entregado un diploma en el que te felicitan por tu cumpleaños y certifican dicha donación. Ese es tu regalo ¿Qué te parece? ¿Qué opción elegirías si fueras yo?

Supongo que si estás leyendo estas líneas lo más probable es que sepas en que consiste la acudiria glutárica o al menos te suene ligeramente, porque algún familiar, amigo, o conocido padezca dicha enfermedad neurometabólica. También sabrás que cuando una enfermedad tiene una baja prevalencia como ésta (enfermedades “raras” que las llaman) formar una asociación es una de las pocas vías para promover directa o indirectamente lo que, a mi parecer, es uno de los objetivos prioritarios: la investigación. En todo caso, sea colaborando con la asociación Familia GA, como con cualquier otra asociación, fundación o entidad que encaje con tus principios y valores, desde aquí simplemente quería animar a regalar solidaridad.

Es un regalo diferente, único y original con el que ganamos todos. Los que reciben la aportación monetaria porque pueden seguir luchando por conseguir sus fines. Los que regalan porque dar a los demás nos aporta felicidad y nos ayuda a valorar todo lo que tenemos. Y a los cumpleañeros porque… ¿quién necesita más pulseras?

Sin tener nada contra los fabricantes de complementos, juguetes y demás objetos materiales que tenemos en abundancia, simplemente quería hacer una llamada a la reflexión, ahora que se aproximan fechas de consumismo extremo. Si este escrito sirve para que una sola persona decida regalar de un modo más consciente o celebrar su cumpleaños o el de sus hijos (¿Por qué no?) de una forma distinta, ya me sentiré satisfecha. Ojalá algún día ese regalo “raro” fuese lo más normal.

Desde aquí también quería aprovechar para dar las gracias al grupo de amigos que eligió para mí ese segundo escenario, ese regalo que siempre recordaré, un regalo que no necesita espacio en el que guardarse ni polvo que quitarle. Un regalo tan especial como ellos. Y por supuesto a la Asociación Familia GA por realizar un diploma tan bonito que luzco con orgullo en la pared de mi habitación.


María Cabezas Ruiz, socia de Familia GA

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