02 Jul ASAMBLEA GENERAL FEDER
En la 煤ltima Asamblea de FEDER se ratific贸 el ingreso de nuestra Asociaci贸n como integrante de esta gran Federaci贸n de 409 Asociaciones.
Durante la Asamblea expusieron la memoria de actividades del 2017, y los puntos de inter茅s general:
– Convocatoria 煤nica de ayuda a las Asociaciones: 5 becas de 20000 euros para investigaci贸n.
– Fondos Solidaridad Carrefour.
– Formaci贸n en FEDER-CREER
– Formaci贸n on line
– Labor del CERMI (comit茅 de personas con discapacidad)
– El convenio creado con el Instituto Carlos III
– III Conferencia Europlan en la que han colaborado 15 comunidades.
– 42 Centros en Espa帽a colaboran en 17 de las 24 Redes de Referencia Europeas.
– Lucha para que la prestaci贸n de hijo con enfermedad grave est茅 garantizada en otras patolog铆as o sin diagn贸stico, no contempladas en el RD y la ampliaci贸n de la edad pra mayores de 18 a帽os.
– Desarrollo del Plan para el Diagn贸stico Gen茅tico en ER por el Consejo Interterritorial, cada comunidad ha comenzado diferentes proyectos.
– FEDER forma parte de la Junta Directiva de EURORDIS.
– Red Internacional de ER: 42 millones de personas entre Espa帽a e Iberoam茅rica.
– Acciones de sensibilizaci贸n: en el cole (las enfermedades raras van al cole)
– Trabajando en la denominaci贸n de enfermedad cr贸nica en ER
– Convenio con COCEMFE para aprovechar sus recursos en la discapacidad f铆sica y org谩nica.
En la p谩gina de FEDER se pueden encontrar los 煤ltimos estudios realizados por la Fundaci贸n FEDER, y en el Observatorio sobre el movimiento asociativo, pol铆ticas sanitarias, situaci贸n de la investigaci贸n en ER, estado de los menores, 谩mbito educativo…
Alba fue la encargada de explicarnos el Proyecto Operativo Anual:
– Incidencia pol铆tica
– Gesti贸n del movimiento asociativo (participaci贸n y empoderamiento asociativo)
Ayudas t茅cnicas: hoteles con encanto
IRPF: SIO y ayuda mutua.
Tercer sector: ayuda a 12 entidades.
– Reducir la media de tiempo de diagn贸stico que actualmente son 5 a帽os
– Compromiso con la OMS a nivel Estatal
– Investigaci贸n
– Atenci贸n directa
– Prioritario la rehabilitaci贸n a mayores de 6 a帽os
Siguiendo en nuestra l铆nea de trabajo, en los talleres para la Programaci贸n de la Estrategia 2019-21, pedimos:
– Mayor trabajo en Red con entidades con objetivos similares, realizando los medios para el contacto por tipo de patolog铆a.
– Pedimos la consecuci贸n de convenios y estrategias con las instituciones implicadas, en vez de centrarse tanto en la visibilidad.
– Instamos a la promoci贸n de campa帽as de las patolog铆as 芦invisibles禄
– La mejora de la atenci贸n temprana y rehabilitaci贸n.
– Creaci贸n de comisiones de la patolog铆a en el adulto.
– El compromiso estatal de la atenci贸n de estas enfermedades en centros con suficiente experiencia cl铆nica y la facilitaci贸n de la informaci贸n a los profesionales y familias en cuanto a la derivaci贸n a centro de referencia CSUR y el uso de la Segunda Opini贸n.
– Luchar por la igualdad de oportunidades en todo el Territorio Espa帽ol, en cuanto a diagn贸stico, tratamiento, seguimiento, rehabilitaci贸n, estimulaci贸n etc…
Fue un d铆a largo, y en el que una vez m谩s, nos dimos de bruces con los impedimentos que d铆a a d铆a hacen que no sea f谩cil avanzar en la calidad de vida de las personas con ER y sin diagn贸stico; el tener diagn贸stico en muchos casos no significa una mejora, por ello, seguiremos luchando por todo aquello que afecta a nuestras familias.