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Asociaci贸n sin 谩nimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el n煤mero 613.620. Pertenece a FEDER, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en Espa帽a; y a FEEHM, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Metab贸licas Hereditarias.

 

Reuni贸n de trabajadores de la Empresa SAGE

Reuni贸n de trabajadores de la Empresa SAGE

Lidia Fern谩ndez organiz贸 junto a FEDER esta reuni贸n de trabajadores para acercarles el mundo de la enfermedades raras el d铆a 17 de Febrero de 2022.

La Asociaci贸n de PHP聽 (hipoparatiroidismo) .y nosotros tuvimos el placer de compartir este espacio lleno de solidaridad y empat铆a.

Sergio Mart铆nez t茅cnico de FEDER explic贸 el trabajo de FEDER hacia la sociedad, las asociaciones y la incidencia pol铆tica. Enrique L贸pez, miembro de la Junta Directiva de FEDER y afectado de narcolepsia, introdujo la situaci贸n actual de la Comunidad de las enfermedades raras.

 

Gracias a toda la gran familia de SAGE por la acogida y la escucha, fue muy reconfortante.

 

 

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