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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras

Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras

M. Luz Iglesias nos ha redactado un resumen de la Jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” del pasado 28 de Octubre  a las 18 h

 

Sergi Navarro

“En el hospital hay 13 mil niños con enfermedades minoritarias + 26 mil padres, 1 hermano de media son otras 13 mil personas. En total 50 mil personas, solo de este centro, y no pongo a los abuelos… Los grandes olvidados, situación de no quiero molestar, quiero aportar, pero también es un papel muy difícil, lo sabemos y no tenemos aún a un grupo de abuelos. Alucinareis con el trabajo que hemos podido desarrollar

Simplemente en el hospital cáncer center que se va a desarrollar, aglutinando todo un conocimiento de desarrollo de enfermedades concretas y tan graves, que tengan un acompañamiento como se merecen. Trabas a nivel de administración que nos parece mentira, contra una dificultad que no te esperabas, que tienes que reajustar todas tus expectativas, el sistema no te acompaña y estamos haciendo un esfuerzo… si estáis atentos en cuanto a atención paliativa… El objetivo es que el niño sea lo más niño posible dentro del pronóstico, da igual la esperanza de vida que tengan.

El tsunami de las familias, tenéis una fuerza, por más que los profesionales nos llenemos la boca, si levantáis la mano y si encima la levantáis juntos, tenéis mucha fuerza”

 

Begonya Nafría

“La jornada se enmarca dentro del proyecto share4rare, su misión es poder servir de punto de encuentro para familias y pacientes. En pediatría no solo el niño sufre; la familia y los hermanos también. Eso te condiciona para toda tu vida, te hace ser especial o no, no lo sé, pero vives unas vivencias que otros niños de tu edad nunca han tenido. S4R quiere ser ese punto de encuentro, conforme te haces mayor tu perspectiva de cuidado cambia y pasas a un rol más de padre o madre, y con esa visión de abertura queremos explicar el proyecto.

Esta jornada es un homenaje a hermanos y hermanas. Sara es la coordinadora, sin ella no sería posible. Estamos a vuestra disposición”

 

Sara Hernández

“El proyecto surge de 5 personas, para mejorar las condiciones de las enfermedades raras, para promover la investigación. La idea es formar una red global de pacientes, como son enfermedades tan diseminadas hay poca gente en un mismo lugar. Es una red global para conectar en el mundo.

¿Cómo? Basándonos en 3 pilares:

1: educación, para manejo de enfermedades y mejora de la calidad de vida, para concienciar sobre las enfermedades. Crear conocimiento y concienciación con libros que hemos creado a partir de materiales médicos y pacientes de manera conjunta. Otra forma es el blog, pequeñas noticias más rápidas de leer, testimonios o pacientes o familiares, noticias del proyecto, nuevos avances, mantener al día el mundo de enfermedades raras. En la parte pública se explica mejor la misión, el objetivo, etc.

El segundo pilar es COMPARTIR creando una de estas redes mediante síntomas, para eso es necesario hacer el registro y la validación. El más importante es el registro de los síntomas, facilitan conexión con personas parecidas. Cuantos más síntomas pongamos, mejor probabilidad de relacionarte. Una vez dentro, hay que hacer la validación: un proceso un poco costoso. En Mi s4R / mis pacientes aparece el que se haya registrado, vuestro familiar o la persona misma.  Debajo del perfil, que se puede editar, hay que dar el consentimiento informado, para que los datos se puedan usar para investigación, y debe ir asociado a un DNI, para validar la persona y que no haya corrupción de datos, porque podría venir alguien externo e introducir datos falsos con un perfil falso. El informe médico también se puede subir. En menos de 48 horas validan y tiene acceso a toda la plataforma y los proyectos de investigación.

Preguntas y respuestas de la comunidad: no es un foro pero mediante la red de cálculo se le enseña las preguntas a quien más se parece a ti. Crea un dinamismo que no siempre vas a recibir y ver lo mismo. Nos interesa que la gente comparta el conocimiento.

Personas como YO: visualmente tienes el gráfico de personas que se conectan, y te aparece la lista de nombres por probabilidad de similitudes. Tienes mensajería privada y las personas pueden aprobar que te pongas en contacto con ellos. Acceso a personas por síntomas, independiente del nombre de enfermedad.

El tercer pilar y el más importante: promover la investigación en enfermedades raras. El problema es la segmentación, hay pocos pacientes y poca investigación. Aglutina mediante cuestionarios. Así se dan datos a los clínicos.

Ahora mismo hay 4 pilotos sobre los que probar:

  1. Tumores raros pediátricos. Muy pocos pacientes afectados y no se sabe ni la causa ni cómo va a evolucionar. Y a veces los pacientes sí los tienes y así te permite conocer más sobre la enfermedad.
  2. Enfermedades neuromusculares: Distrofias musculares, esclerosis lateral… En este caso, los síntomas condicionan la calidad de vida, y no se sabe cuánto todavía, ni el nivel educativo o profesional que pueden tener ellos y los familiares, tbn afectados.. Conocer mejor el ámbito y entorno para poder darles herramientas a los afectados y entender mejor la enfermedad.
  3. Pacientes sin diagnóstico: lo bueno de s4r es que las redes permiten contactar por sintomatología y así conocer a personas similares, ponerlos en un mapa, ver qué hay grupos de pacientes y encontrar patrones.
  4. Leucemia linfoblástica aguda. No se conocen los efectos secundarios a largo plazo, a 5 años, depende del tratamiento de cada paciente. Eso es lo que se pretende con ese piloto.

Beneficios para los pacientes: impulsar la investigación

Crear registros

Ser las primeras persona que ven los resultados de los análisis (cuando contestas cuestionarios accedes a gráficos personalizados de tus datos)

Colaborar para desarrollar nuevas hipótesis

Aparte de la plataforma, tenemos redes sociales: facebook, twitter, instagram, youtube, linkedin,

Embajadores de share4rare: va a haber un taller formativo 28 de noviembre, de 18 a 20.

Email de contacto info@share4rare.org

 

Taller de expertos – Los niños con un hermano gravemente enfermo: la experiencia del apoyo psicosocial

 

Unidad cuidados paliativos: Dani Toro (psicólogo) Soraya Hernández trabajadora social

Desde 1991 trabajando, equipo interdisciplinar, en la mezcla está la sabiduría y el poder, esa diversidad que necesitan las familias. 2017 tienen grupo de hermanos y hermanas., de eso van a hablar, muy reconocida fuera del entorno más cercano

Cambio de jornada, lo asumimos, estamos igual de contentos pero hemos tenido que hacer un trabajito, esto es habitual en niños que tienen otro hermano. Niños que tienen un hermano enfermo, el objetivo es que tengan su identidad como persona, más allá de hermano de o hijo de.

Soporte grupal a niños con hermano. “¿Construirías un castillo con tus amigos? Un imperio”.

Atención integral e integrada, visitas domiciliarias, coordinación con atención primaria, pediatra enfermera, atención 24/7. Los dos hermanos que fueron a visitar estaban ahí, aunque iban primero para ver a los padres mientras la pediatra y la enfermera veían a una niña en últimos días, los hermanos interpretaron y empezaron a explicar mediante una película.

Interrelación: lo que afecta a uno afecta a todos.

Control a través del juego: intervención como nuevo elemento en el sistema

Mensajes: comunicación e interacción

Queremos ver qué necesitan, empezaron a recoger bibliografía. Problemas: falta de atención, recibir información inadecuada o pacto de silencio, dificultades para encontrar a gente en la misma situación que ellos y oportunidades muy limitadas para expresar emociones y sentimientos

Los hermanos estaban siendo apartados, se veían afectados de la misma manera que papás y mamás pero no eran escuchados, sus necesidades no eran tenidas en cuenta. Buscaron bibliografía, se encontraban que podían desmentir algunos de los mitos, reciben información de que podrían tener serios problemas psicopatológicos, se encontraban algo muy diferente, había problemas de desadaptación, dificultades en la escuela para encontrar iguales, todo esto era realidad, pero no todo es negativo; bibliografía dice que son mucho más empáticos, tienen una gran capacidad para escuchar, atender a los demás, cuidar a padres y madres, estaban ahí queriendo ser escuchados sin conseguirlo la mayoría de las veces pero dando espacio a los demás que se encontraban por el camino

Además de seguir buscando, preguntaron a los niños:

Respuestas útiles de los padres: validar sentimientos, mostrar afecto, dedicar tiempo al hermano sano, responder preguntas.

Respuestas que no sirven; ignorar sentimientos, reprochar egoísmo, sobrecarga del hermano sano, falta de atención al hermano sano.

Psicólogo va a ser su altavoz, hacer que los escuchen. Vieron la necesidad, no podían llegar a todos.

Intervención específica: programas grupales, campamentos, e individual (excepcional)

Objetivos: estrategias de afrontamiento, comunicación intrafamiliar, reducción sintomatología TEPT, apoyo emocional, educación sanitaria.

RESULTADOS: reducción de síntomas depresivos, angustia y alteraciones conductuales

Mejora de autoestima en formato campamento

Mejoras en calidad de vida

Intervención grupal: entre iguales y llegar a más niños: poder dar un espacio de iguales, de confianza, de seguridad, para que se sientan como en casa. Querían conseguir que puedan expresar sus sentimientos, sentirse validados. Lo primero fue conectar con “sus niños interiores”. Les costó, tenían formación pero hicieron formación específica. Ponen vídeo y gracias a ese grupo han atrevido a mucho más. Grupo de duelo de padres y cronicidad y paliativos, niños, adolescentes, duelo de hermanos.

No hay mucha intervención directa con niños y creían que era necesario.

Componentes del programa:

  • EXPRESIÓN EMOCIONAL
  • SOCIALIZACIÓN
  • COMUNICACIÓN INTRAFAMILIAR
  • IDENTIDAD PROPIA

Educación emocional, que hablen de lo que les gustaría y no les gustaría hablar con sus padres y hermanos, relajación, actividades en familia, entrenamiento en habilidades sociales

El grupo permite el apoyo, siempre desde lo lúdico, detección de comportamientos complicados, dificultades sociales y emocionales.

Facilitadores de trabajo de expectativas, factores estresores, relaciones y comunicaciones.

Canal informativo real sobre la enfermedad, pronóstico, emociones, dudas, sentimiento

Espacio de trabajo de niveles de estrés y culpabilidad.

Externalización, explicar donde tiene las emociones un niño, donde las sientes, y mediante un robot con un hermano enfermo consiguieron muchas recomendaciones, que son las que ellos piden.

 

IDENTIDAD por tener su nombre, grupo, ser ellos mismos. Si ellos han ido al hospital para ellos, no están acostumbrados a estas preguntas.

NARRATIVA: es muy terapéutico, a través de actividades, como ven la vida, ver su mundo de interés y que lo expresen.

FOMENTAR ACTIVIDADES EN FAMILIA: darles a elegir una actividad hecha para hermanos sanos, no para los enfermos, pero siempre la adaptan a todos.

EVALUAR con cuestionarios psicológicos: se confirma que no había ninguna psicopatología, ajuste biopsicosocial, problema de conducta.

 

Evaluación cualitativa: satisfacción, se divierten, hacen amigos. “No miran de forma rara a mi hermano” otros niños que viven algo parecido a ello, poder explicar cosas, normalizar la situación, soporte entre los padres, se organizan el dia del niño, establecer vínculo de confianza con el niño.

Verse en el otro los padres es interesante, estaban 1 hora y media entre iguales.

CONCLUSIONES: dificultades ajuste psicológico, alto grado satisfacción con el programa.

No tiene sentido invitar por situaciones o enfermedades.

 

Con ojos de niño/a. La mirada de los hermanos de los niños diferentes.

 Veamos la diferencia a través de los ojos de niño

 La mirada de los hermanos de  niños diferentes

 

Angels Ponce trabaja con multidiscapacidad a través de entidades.

Es terapeuta familiar, trabajando con familias y en un momento empezó a trabajar con hermanos para tranquilizar a las familias, se dio cuenta de que un gran motivo de preocupación de madres y padres eran los hermanos, se puso a investigar a ver qué había, estudiar iniciativas incluso en EEUU, en Seattle, se entrevistó con un programa Siblings, para niños con hermanos con discapacidad y hacer la adaptación a lo que ella podía hacer en su entorno.

Cosas que ha aprendido en este tiempo. La mirada de los niños es distinta es una vivencia personal, los padres proyectamos… “yo lo estoy pasando mal, seguramente él o ella igual”. Los niños van entendiendo con el tiempo a lo que es una discapacidad, lo que tiene su hermano, la mirada es cambiante, muy compleja, absolutamente individual, cada uno lo lleva como puede, dinámica influenciada por muchas factores. Evoluciona. Es distinto su hermano que los padres. Cuando a nosotros nos dieron el diagnostico se nos rompió el mundo de repente, a los hermanos no. Se rompió el ritmo familiar, la atención que me daban, pero ellos no proyectan hacia el futuro y todo eso.

¿Cómo es tener un hermano con discapacidad? A veces bueno y a veces no tanto, a veces malo. Depende de muchos factores: edad, orden de nacimiento, género. No todo depende de la discapacidad. En una familia pasan muchísimas cosas, una de ellas es que tengo un hermano distinto. El género, el tipo de discapacidad, que necesita una atención específica, los recursos de los que dispone la familia, las características personales. Pasan otras cosas, mamá y papá están tristes o estresados o preocupados porque no hay dinero, o la abuela está enferma y tenemos que atenderla. La discapacidad no es lo único, es un factor importante pero no lo único.

“En la escuela me han dicho que le pasa algo porque tiene un hermano con discapacidad”. Puede ser eso O NO, parecía que el niño se enfrentaba al maestro, se subía por las mesas, y hablando me contaban que no era el único que hacía eso. ¿Ha cambiado algo en el entorno? La maestra que tiene está de baja maternal, vino otra sustituta, se puso enferma…Entonces no es que el niño está así por el hermano, ha cambiado el maestro. En la escuela le echan la culpa siempre a la discapacidad, eso justifica todo lo que le pasa al niño.

Cómo veo a mi hermano o hermana, la posición que ocupa en la familia ¿llegó el niño primero o estaba esperando a un hermanito y luego llegó el problema? Todo el mundo te vende la moto de que tener un hermano es lo mejor que te puede pasar en la vida, podrás jugar con él, será fantástico, la gente lo hace como para querer suavizar los celos, el tema del príncipe destronado. La gente en el fondo piensa qué mal lo vas a pasar, tendrás que compartir a mamá y a papá, y entonces les vendemos la moto., Mi expectativa es tan elevada, ahora llega ese niño y tu mamá y papá desaparecen de casa porque están más tiempo en el hospital y no llegan con mi hermano, o tienen que dejar de acompañarme a las extraescolares porque tienen que llevarlo a atención temprana. Cambia todo, tenía una posición y ahora tengo otra.

El género también importa, no es lo mismo una niña que un niño.

No es lo mismo el tipo de discapacidad, una parálisis cerebral se entiende, una discapacidad que no se ve es más difícil, un niño con autismo, que ahora está y ahora no está. ¿Dónde está el autismo? Hay ciertos grupos en los que se recomienda acompañar más a los hermanos, digamos que no es tanto de riesgo… Dicen que no es necesariamente malo tener un hermano con discapacidad, sino que muchos señalan la ventaja que sacan los hermanos de ello. Se desarrolla más empatía, los que ya tienen hijos os habrán dicho “parece más maduro”.

Naturalmente la manera como un niño vive la discapacidad de su hermano depende de la dinámica familiar, de cómo lo llevamos en casa, los hermanos aprenden mirando, no con discursos ni con intervenciones profesionales, y lo que ven en casa es lo que harán. No hacen falta discursos si no ser conscientes de eso.

A nivel nacional e internacional existen organizaciones de hermanos y hermanas.

A VERY SPECIAL NEEDS RESOURCE

“Ahora veo el mundo a través de los ojos de la posibilidad”. Estas son las ventajas que puede haber. Personas más maduras, mayor autoconfianza, independientes y pacientes. Más sensibles frente al bienestar de los demás.

El mundo necesita gente así, no es casualidad que hay un montón de entidades donde hay profesionales que tienen un hermano con discapacidad, y a los niños les preguntas qué quieren ser de mayor y muchos quieren ser médicos, enfermeras, maestros, profesionales de ayuda. Algunas familias me dicen, no quiero que tener un hermano con discapacidad le condicione la vida, y aunque no os guste, nuestra familia condiciona nuestra vida. Tenemos la familia que tenemos y nos ha influido, de una manera o de otra, a nosotros y a ellos, y a veces las influencias, nos manejamos entre las dos, buena y mala. La buena repite un patrón, la mala hace todo lo contrario. Lo que se ve es que los hermanos tienen unas aspiraciones en general muy nobles, quiere decir que no salen tan mal, por más que nos preocupemos.

A lo largo de la vida el hermano tendrá que afrontar multitud de emociones y pasará de una a otra, no asustarse, es lo normal. Entre niños pequeños no ven la diferencia.  “¿Tu hermano es diferente al resto de niños del mundo mundial?”. “¿Qué quieres decir con eso?” Tu hermano tiene un plástico que le sale de la nariz y se conecta a no se donde, va en silla de ruedas… “Ahh, eso”. Ellos no se dan cuenta, porque es su hermano. Y ellos responden, pero mi hermano es así. No se ve tanto la diferencia, se ve luego cuando vas a casa de tus amigos y ves que no pasa lo mismo que en la tuya y no tienen tantos aparatos como en la tuya. Pueden sentir celos, como cualquier hermano. Lo más normal, en definitiva estamos compitiendo por la atención de nuestros padres, eso pasa en todas las casas. Puede haber más adelante enfados, sentir miedo, ¿me va a pasar a mi también? ¿Me puede ocurrir a mí lo que le ha pasado?

Pueden sentir vergüenza, cuando son preadolescentes o adolescentes: “Lo que quiero es ser normal y pertenecer a un grupo de iguales, ya no me apetece que me vean con mi hermano con discapacidad, no hace falta que vengas a mi partido de fútbol”. Es una etapa, lo que relatan los jóvenes con esta experiencia es positivo en general.

¿Qué podemos hacer? Nos estan mirando: aprenden así. Vamos todos juntos, no nos olvidamos del hermano. Claro que a veces tienen que dejar de hacer cosas para adaptarse  y hacer la actividad que podemos todo, pero también le sacan ventaja. Preguntas a los niños y levantan la mano y dicen “Clarooo, en Portaventura no tenemos que hacer cola”. (RISAS) Así es como lo ven.

 

La comunicación es la clave

Recomendación importante: no dediquéis al hermano el tiempo que sobre. Programad tiempo con los dos hijos por exclusiva, todo el tiempo que necesitan en el baño, en la comida, no deis el tiempo que sobre al hermano, porque normalmente es poquito y es al final del día, corréis el riesgo de que no os quede. Programad ese tiempo exclusivo. Nos vamos al cine, a tomar un helado. Tiempo exclusivo: no el que “os sobre”. No necesitan cantidad, el objetivo es que no seamos equitativos sino que a cada uno le demos lo que necesita. Un hijo con discapacidad necesita más tiempo. Y al que no tiene discapacidad dedicadle CALIDAD, de atención total. Aunque sean 20 minutos. Por ejemplo, hay niños que no se quedan a comer en el cole porque en ese rato se lo dedican el hermano y la mamá.

Información adecuada a su edad: naturalmente, ningún niño espera un diagnóstico completo. ¿Qué tiene mi hermano? No hace falta el expediente médico. ¿Caminará? ¿Hablará? Se trata de responder esa pregunta. No toda la información que tú tienes en la cabeza. Respuestas concretas a preguntas concretas, así el niño puede elaborarlo y le ayuda a entender qué ocurre. Y lo va a preguntar mil quinientas veces, así aprenden los niños. “Esto ya me lo ha preguntado tantas veces”. Es que lo necesita más, no pasa nada.

 

Reconocimiento: los hermanos están ahí y son importantes. Necesitan saber que los queremos tal como son, por lo que son, valorarles a ellos, evitar comparaciones y esas cosas.

Libros

“¿Qué le pasa a tu hermano?” De la fundacion MRW – angelsponce.com Descargable en PDF: https://angelsponce.com/libros/

Libro de actividades para trabajar con el niño, tú como mamá acompañarle y saber por dónde va.

UN LUGAR TRANQUILO – Taller para hermanos adolescentes por grupos homogéneos, van a hacer un taller desde enero más extensos en el tiempo, basados en mindfulness, atención plena.

Mindfulness se centra en el manejo de emociones y de estrés, programa para que los participantes puedan encontrar la calma, por eso el nombre un lugar tranquilo, extenso en el tiempo porque tiene ese objetivo, dar herramientas para aprender a manejar las emociones difíciles y el estrés.

conplenaconciencia.com angels@angelsponce.com

 

PREGUNTAS

¿Es recomendable adelantarle? No, hay que hablar del presente, porque tú no sabes lo que va a pasar con tu hija. Los niños son grandes maestros del presente, deberíamos aprender de ellos. La clave es estar cerca de ella, de la hermana e ir resolviendo esas dudas en el presente, lo que pasará no lo sé, a los niños no les gusta esa respuesta porque quieren que los adultos les digamos lo que va a pasar… “No sabemos , estamos en ello”.

 

¿Podemos decirle que está malita? “Malita” es una palabra complicada. Desde los ojos de un niño es, llevala al medico, que le dé el jarabe. En discapacidad no usamos la palabra malita, y creo que tiene esa connotación. Tienen ellos la experiencia de estar enfermos, voy al médico me curo y ya está. Hay afectaciones que no van por ahí.

 

¿La etapa de vergüenza, pasará? ¿Sobre qué edad? En la adolescencia, por la necesidad de pertenecer al grupo de iguales.

 

La terapeuta deja de lado el cáncer porque es una enfermedad sobrevenida. El cáncer aparece, tiene un tratamiento y una resolución, pero es algo sobrevenido. Ella trabaja con niños con enfermedades de nacimiento, crónicas, discapacidades etc.

Cuando la discapacidad es evidente, todos nos comportamos diferente. El problema es los que somos unicornios, no se nota nada visualmente pero tanto la familia como el paciente tienen esa necesidad de apoyo. Estamos como en el limbo.

 

El punto de vista del joven paciente experto: aspectos psicológicos de la leucemia

La voz del paciente es el eje de todo lo que hacemos. Aquí tenemos un pequeño Concejo científico de jóvenes que nos ayudan a mejorar la investigación, uno de sus representantes es paciente del hospital y ha hecho un trabajo para su instituto sobre la visión en primera persona del paciente. Lo que supone tener una enfermedad sobrevenida, cómo lo hemos intentado cuidar.

 

Dani Marín. La experiencia propia sobre la leucemia y cáncer

Cada paciente es diferente. El desarrollo de la enfermedad es un proceso dinámico y flexible, influye el pronóstico del paciente, la edad, el tratamiento, la situación familiar, social. Si ya de un principio el paciente no es tan abierto a relaciones públicas, le metes un impacto fuerte en su vida diaria y este se volverá aún más cerrado, provocando problemas relevantes.

La parte emocional, fundamental. En la clínica no se habla tanto de esto. Si estás con ansiedad constante, ya sean padres oa pacientes, su calidad de vida será peor. Repercute directamente en el tratamiento. Cómo lo lleva el paciente y los padres se refleja en el paciente. No solo se aplica al padre. Los niños se fijan en los padres, si estamos mal, ansiosos, se refleja en ellos.

El paciente es la familia, no solo el niño enfermo. Hay cosas que solo repercuten al paciente, por ejemplo los efectos secundarios del tratamiento, pero no significa que los padres están de fiesta, pueden pasarlo incluso peor que el niño. Los niños lo viven de otra manera, igual que los padres están muy hundidos pero los niños lo ven de otra manera que les servirá de apoyo a los padres.

Tumor del desarrollo: no es para nada igual el cáncer de niños que en la edad adulta.

  1. Diagnóstico: honestidad, tranquilidad miedo, pérdida de vida normal, por qué a mí. información:

Los padres reciben mucha información y se cambian completamente todos sus planes de vida, al menos a corto y medio plazo, y se lo tienes que decir al niño. Los padres están mal y se lo tienes que transmitir al niño. No le puedes ocultar algo tan importante. No le puedes poner excusas para ir al hospital cada día.

Decirlo con tranquilidad, si reflejas ansiedad o miedo el niño lo percibe. Le vas a crear más preocupación de la que le tocaba. Tranquilidad es lo mejor para los padres y los niños.

Puedes sentir miedo por el dolor que sienta el niño, el momento hospitalario, y ya también por la pérdida de tu vida “normal”. Ya te olvidas de hacer la vida normal, ir al cole etc. Tienes una realidad alterada, tanto padres como niños.

¿Por qué a mí, me voy a curar? Los niños pequeños preguntan mucho.

  1. Vivir con la enfermedad: acostumbrarte a muchos cambios, el hospital es tu segunda casa, acostumbrarte al aspecto físico, muchas pastillas, encima tienes que hacerlo rápido y es duro para todos, todo el entorno social. Lazos con enfermeras. Pérdida de libertad, dependes siempre de alguien, a los niños más pequeños les aporta más seguridad, a un adolescente no. Cuando toca la visita con el especialista preguntan por curiosidad por qué me pasa esto, por qué me duele, y sentirte de alguna manera involucrado en la toma de decisiones y en el proceso del tratamiento. Hay niños que demuestran una gran madurez psicosocial, otros tienen problemas en el tratamiento.
  2. Fin del tratamiento: diferentes perspectivas, volver a la vida normal, temor de los padres, decisión de futuro, cambios a nivel personal, parte positiva. No puedes vivir amargado y siempre con miedo. Te marca lo que quieres estudiar a futuro, si te da fuerte, te va a dar fuerte, porque cuentas también con la experiencia previa. Yo quiero hacer trabajos sobre leucemias, involucrarme con los niños, hacer charlas. Cambian cosas a nivel personal, no te preocupas si tienes un teléfono, valoras lo que realmente importa, salud, amistad. Después de acabar el tratamiento ves las cosas positivas, las experiencias que te ha dado, puedes pasar página y dejarlo o involucrarte y querer ayudar.

 

Lectura de un cuento inspirado en hermanos, va a leerlo Maricruz, periodista de radio nacional. Tienen un espacio fijo en el programa para explicar las cosas que pasan en el hospital.

Cuento: El jardín de las maravillas, Dulce Victoria Pérez Rumoroso

Descargable aquí: https://www.rarecommons.org/files/images/imce/General/el_jardin_de_las_maravillas.pdf

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