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Asociaci贸n sin 谩nimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el n煤mero 613.620. Pertenece a FEDER, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en Espa帽a; y a FEEHM, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Metab贸licas Hereditarias.

 

I Jornada para j贸venes y adultos con GA1

I Jornada para j贸venes y adultos con GA1

I Jornada adultos

Video del encuentro

El 23 de abril tuvo lugar聽 la I Jornada para j贸venes y adultos junto a los profesionales del Hospital Sant Joan de Deu y el Clinic de Barcelona, moderado por el Dr Campistol


Elisabeth y Vincent Billon organizaron y costearon la totalidad del encuentro en el Hotel Campanile de Barber谩 del Vall茅s, donde nos sentimos como en casa, con comida adaptada (incluidos unos riqu铆simos cal脟ots) y donde todas las familias pudimos pasar el fin de semana juntos; m煤sica, fotos, rosas por el d铆a de Sant Jordi, y todos los detalles que pod茅is imaginar para un encuentro inovidable, donde no pod铆an faltar nuestros j贸venes.