25 Ene EQUIPO=FAMILIA + PROFESIONAL
Yo trabajaba desde hacia varios años en un Centro de Atención Temprana como fisioterapeuta, y tuve la suerte de poder atender a Cris.
Cuando empecé a tratarla, nunca antes había tenido un caso de una niña con aciduria glutárica tipo I, y con Cristina y su familia conseguí aprender mucho de ella en el día a día de nuestras seiones. Crsitina en este momento tenía 22 meses (había empezado a los 4 meses tratamiento con otra compañera).
En un primer momento, empezamos trabajando con la terapia de locomoción refelja, denaminada también terapia Vojta, que ayudó mucho a mejorar los ojetivos que nos habíamos marcado. Estos objetivos estaban dirigidos principalmente a la consecución de los hitos evolutivos relacionados con el desarrollo motor, los cuales se veían retrasados por la alteración a nivel del equilibrio y coordinación que conlleva el diagnóstico, sumado a un tono muscular bajo.
Desde el principio, la familia estaba totalmente involucrada en el tratamiento, participando activamente en las sesiones y haciendo en casa los ejercicios que se realizaban en el centro. Esto no siempre fue fácil, debido a la complejidad de los mismos, a la edad de la niña y a lo que implicaba en la organización familiar.
Por todo esto, es importante hacer un buen acompañamiento familiar y rebajar exigencias a la familia, que suele vivir esta terapia como una obligación, apareciendo con frecuencia sentimientos de culpa cuando no pueden realizarla en casa. Los terapeutas debemos ser sensibles y estar atentos a las reacciones de las familias y a la información que nos transmiten, mostrando una actitud empática y de respeto con lo que nos digan, pues en general un error común, es obcecarnos en que realicen la terapia diariamente en casa un número determinado de veces, sin ser conscientes de lo que para ellos esta tarea les puede suponer. Es clave que los padres o las personas que van a realizar los ejercicios se sientan seguros de lo que deben esperar en las respuestas resultantes de esta terapia, y tengan total confiamza para preguntar y exponer sus dudas y preocupaciones a su terapeuta.
Durante el tiempo que estuve con Cristina, coinicidión con el cambui de paradigma que se venía dando en el mundo de la discapacidad desde hacía varios años, un cambio de mirada, que implica pasar de un modelo basado en los déficits a uno basado en las fortalezas, y que nos orientaba a pensar que toda persona con los apoyos adecuados puede mejorar su calidad de vida.
En el ámbito de la atención temprana, uno de los cambios fue pasar del modelo centrado en los profesionales donde estos ejercen de expertos y determinan las acciones a realizar con el niño a partir de sus déficits, a un modelo centrado en la familia, donde los profesionales con considerados como agentes y apoyo para la familia, pues los expertos en sus hijos son los padres (Dunst, 2004). En este modelo de intervención , las prácticas profesionales recogen los deseos de cada familia y sus necesdidades, enfatizando sus fortalezas y capacidades (Allen & Petr, 1996).
Por todo esto, los objetivos de la programación de Cris pasaron de ser meramente clínicos a ser objetivos que buscaban la funcionalidad, que fueran más prácticos para la familia, intentado que respondieran a preocupaciones de la misma, relacionada con las dificultades que tenía Cristina en su contexto natural (casa, barrio, parque).
En este sentido, se evidenció que tenía problemas para subir las escaleras de su casa que era de varias plantas, lo cual preocupaba a su madre pues se habían producido numerosas caídas por este motivo. Se valoró entonces cómo eran dichas escaleras mediante fotos que trajo la madre, vimos en qué edad de desarrollo se encontraba Cristina y con la madre vimos qué apoyos mínimos necesitaba para subir y bajar los escalones, asegurándonos que fuera de la forma más autónoma posible. Dado que en la sala sólo teníamos escaleras de foam de tres peldaños, que nada tenían que ver con la altura y dimensión con las que se iba encontrando Cristina en otros lugares como el colegio o la calle, se decidió salir fuera de la sala, a las escaleras que daban acceso al centro, y mediante juegos poníamos en práctica esos apoyos. La estrategia que se utilizó fue primero hacerlo yo con la niña, para servirle de modelo a la madre que era quien le iba a empezar a dar los apoyos a Cristina y era importante que viera cómo hacerlo.
Recuerdo también que otra preocupación que salió durante las sesiones, era que toda la familia solía salir con las bicis a pasear durante los fines de semana, pero Cristina no disfrutaba de esta actividad,a pesar de estar muy motivada en ella, ya que aún no tenía suficiente equilibrio para manejar una bici sin pedales, ni suficiente fuerza para pedalear un triciclo. Nos pusimos entonces eso como objetivo por lo que durante varias seiones, la madre trajo la moto que ella tenía en su casa y valoramos cual era realmente el apoyo que la niña necesitaba, y como podríamos ayudar para darle el empujón que le haría disfrutar de esa actividad en familia.
Para alcanzar este objetivo más práctico,de base seguimos pensando y valorando aspectos clínicos (fuerza, equilibrio, etc), pre requisitos necesarios para lograr nuestro objetivo final. La motivación del niño deberá ser nuestra gran aliada, ya que es el verdadero secreto para desarrollar al máximo su potencial.
Durante todo este recorrido, hubo días que tuvimos que tirar de parte del equipo que llevaba el caso de Cristina, recuerdo sesiones en las que pasaba la psicóloga, Aurora, porque Helena (la madre) y yo estábamos frustradas ya que la niña no quería hacer nada, estaba en plena rebeldía. Lo bueno era que no eran sesiones perdidas ya que esta situación era habitual en ocasiones en casa, y nos vino bien ver como Aurora con unas u otras estrategias conseguía reconducir las rabietas y enfado de Cris.
Tras superar objetivo tras objetivo, llegó el momento más emocionante, Cristina ya no necesitaba de mi ayuda, había pequeños aspectos que se podían seguir perefeccionando pero consideramos » su equipo» (familia-profesionales) que estos no eran ya prioritarios y que podían seguir reforzándose con actividades de su día a día y que podía beneficiarse más de otros apoyos, y pasó a sesiones de psicomotricidad grupal.
No hay que olvidar que la intervención es una «carrera de fondo» en la que tanto la familia como el terapeuta deben formar un equipo luchando por un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de la niña.
En este caso, algunas de las mayores preocupaciones de la familia eran las distonías, la alimentación, que Cristina pudiera ser autónoma, valorar que era normal o no…y la conclusión que sacaron después de este andamiaje fue que su hija, no tenía porque aprender las cosas como todo el mundo, en el mismo tiempo, ni de la misma forma.
Agradezco enormemente a Cristina y a su familia todo lo que aprendí con ellos tanto a nivel personal como profesional, fue una gran suerte ser su fisio y esta experiencia me ayudó mucho con otros niños.
DUNST, C.J. (2004). “Revisiting ‘Rethinking Early Intervention’”. En M. A. Feldman (Ed.), Early intervention. The essentials readings (pp. 262-283). EE.UU: Blackwell Publishing.
Allen, R.I & Petr, C.G (1996); Toward developing standards and measurements for family centered practice in family support programs. En G:h Singer, L.E Powers& A.L.Olson (Eds) Redefining family support: innovations in public-private partneerships (pp57-85). Baltimore: P.H Brooks.
Laura Calvo de Mora